Ксюша Кононевич - первоклассница. Правда, в школу она пока не ходит ( врачи не разрешают), но 4 раза в неделю к ней домой приходит учительница и они вместе занимаются. Учительница очень довольна Ксюшиными успехами, а девочка учится с огромным удовольствием.
В самом конце октября вы помогли Тиме Зорину улететь в Москву, на MIBG-исследование. К сожалению, оказалось, что у мальчика рецидив. Сейчас он проходит лечение в НИИ Детской онкологии, гематологии и трансплантологии им.Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге.
Портал ДоброMail.RU запустил новый проект в поддержку наших подопечных - «Вовремя начать лечение». Мы вновь собираем средства на оплату точной и своевременной диагностики онкологических заболеваний в Екатеринбурге.
Уже во второй раз кинотеатр «Победа» приглашает в кино семьи наших подопечных детей. И детям, и родителям очень нравятся такие семейные кинопоказы. Семья Никишиных посмотрела в «Победе» комедию «Добрый Хэлоуин. Ужастики-2».
Артем Кавтаскин вместе с мамой Ольгой вернулся из Москвы, где был на MIBG-исследовании и очной консультации в РОНЦ им. Блохина. Размеры опухоли не уменьшаются, но уровень аккумуляции в очаге снизился, то есть динамика положительная!
Завершился очередной семейный реабилитационный заезд для родителей с детьми, перенесшими онкологические заболевания. В этот раз к нам на базу отдыха «Лесная сказка» приехали семь семей из Новосибирска, Барабинска, Красноозёрки и Сузуна.
Благотворительный фонд "Защити Жизнь" приглашает специалистов Министерства Здравоохранения и подведомственных учреждений на обучающий семинар по паллиативной помощи детям, который проводится в рамках проекта «ЖИТЬ ДОМА!», при поддержке Фонда Президентских Грантов.
Матвей Шодик недавно вернулся с плановой консультации из Санкт-Петербурга. Результаты MIBG-исследования хорошие, врачи и мама мальчика очень довольны. До марта Матвейке оставили прежнюю схему лечения, а потом снова нужно будет лететь в Санкт-Петербург, в НИИДОГ и Т им. Р.М. Горбачевой. Мама Матвея и сотрудники фонда очень благодарны всем неравнодушным людям за помощь, а Матвейка передает всем привет!
Реабилитационные семейные заезды - это проект, который входит в программу фонда "Академия веселья". Мы проводим эти выходные уже третий год, на этот раз при поддержке Министерства региональной политики Новосибирской области.
15-летняя Василина Дедейко очень жизнерадостная, общительная и активная девушка. Она любит читать, хорошо лепит из глины, каждый день общается с друзьями в соцсетях. К сожалению, выходить из дома у нее получается нечасто: Василина живет на 9-м этаже в подъезде, где лифт ходит только до восьмого этажа, да и передвигаться по улицам Новосибирска на инвалидной коляске совсем непросто.
Шестилетняя Кристина Чирко вместе с мамой почти 2 месяца пробыла в Ояше - на реабилитации. Совсем недавно они вернулись домой, где их с нетерпением ждали папа и сестры.И семья девочки, и сотрудники нашего фонда очень довольны результатами.
5 ноября в 10.00 часов сразу на двух театральных площадках Новосибирска состоится Всероссийский конкурс-фестиваль театра и кино «GREEN FEST»:
24 и 25 октября в Москве проходит Образовательный Паллиативный Форум - IV Конференция с международным участием "Развитие паллиативной помощи взрослым и детям". Среди участников Форума - эксперты международного уровня.
С 9 по 11 ноября в пансионате "Лесная сказка" пройдут очередные "Семейные выходные" для юных подопечных фонда, их родителей, братьев и сестер, которые мужественно боролись с детским раком. Казалось бы, это обычные семьи, но нет! Они вновь должны учиться жить без капельниц, химиотерапии и долгих дней в больничных стенах. Этот реабилитационный проект помогает сделать новый шаг в жизни.
Ученики 13 классов начальной школы лицея № 130 приняли участие в благотворительной акции «Книжка-игрушка». Идея акции очень проста: дети приносят в школу книги и игрушки, из которых они «выросли».
После почти трех месяцев обследования Дарине Леонтьевой был поставлен диагноз - начальная стадия фиброза легких, вследствие осложнения после трансплантации костного мозга. К счастью, в Даринином случае можно обойтись без операции, девочке назначена терапия, которую решено проводить в Индии, в клинике Фортис.
Недавно Ксюша Кононевич вернулась из Москвы, с плановой консультации в РОНЦ им. Н.Н. Блохина, которую она проходит каждые 4 месяца. Московские специалисты очень довольны состоянием девочки, как они пишут: «Данных за опухоль не выявлено». Правда, пока ей разрешенотолько индивидуальное обучение, и к первокласснице Ксюше 4 раза в неделю ходит учительница. Она очень хвалит девочку – Ксюша молодец, учится с удовольствием и получает хорошие оценки. После последнего блока химии Ксюша очень похудела, но сейчас аппетит вернулся, на радость маме и бабушке. В общем, все хорошо!
В пятницу, 12 октября, прошла октябрьская «Школа для родителей паллиативного пациента». Это мероприятие БФ «Защити жизнь» проводит в рамках проекта «Жить дома!», на реализацию которого получен Президентский грант. На этот раз «Школа для родителей» прошла с привлечением аппарата Уполномоченного по правам ребенка Новосибирской области. Родителям 14 наших подопечных рассказали о правах паллиативных детей, о механизмах взаимодействия с исполнительными органами, о том, как в случае необходимости обратиться к Уполномоченному по правам ребенка. Как отмечают родители, школа была очень полезной и информативной.
У Стёпы тяжелое прогрессирующее заболевание - СМА. В городе, к сожалению, у родителей не каждый день получается гулять с ним на улице. Поэтому в самом начале лета, с наступлением тепла семья мальчика переехала на дачу.
Дарина вместе с мамой по-прежнему находится в Индии, в городе Ченнаи, где специалисты из клиники Фортис пытаются поставить ей диагноз. Им продлили визу, т.к. быстро обследование провести не получилось. Врачи последовательно исключили дискератоз, фиброз, фистулу в легких, проблемы с печенью. Они все больше склоняются к тому, что у Дарины все-таки РТПХ, то есть реакция « трансплантант против хозяина». Обычно она возникает вскоре после трансплантации костного мозга, но у Дарины, как вы уже поняли, случай совсем не типичный.
