Дима Колядин – веселый, озорной, крошечный мальчик. На вид ему не больше года. На самом деле – скоро три. У него редчайшее генетическое заболевание – синдром Мейера-Горлина. Во всем мире насчитывается всего пара десятков людей с таким диагнозом.
Меньше чем через месяц стартуют IX Всемирные детские Игры Победителей. В этом году они пройдут с 3 по 5 августа на стадионе ЦСКА в городе Москве. В соревнованиях примут участие дети, победившие онкологические заболевания. Участники приедут побороться за призовые места, поучаствовать в мастер-классах от успешных спортсменов, пообщаться и познакомиться с новыми ребятами, ну и самое главное – получить незабываемые впечатления и яркие эмоции.
Сегодня к нам в гости приходила подопечная фонда Ксюша Кононевич. Несмотря на свое серьезное заболевание, - у девочки опухоль обеих почек, - она веселая и озорная. Если бы не предательская шапочка, скрывающая отсутствие волос после химиотерапии, никто бы не догадался, что Ксюша до сих пор лечится. Ксюша с мамой Еленой приехали к нам аж из Мошково, чтоб поблагодарить за помощь и поддержку.
С 27 июня по 2 июля в Областном центре социальной помощи семье и детям «Морской залив» прошла шестая смена в формате «1+1» для родителей и детей, которые победили рак. В ней приняли участие 8 семей, в том числе, 10 детей-подопечных фонда.
В среду, 27 июня, в Областном центре социальной помощи семье и детям «Морской залив» состоялось открытие реабилитационной смены для родителей и детей, победивших рак. В лагерь приехали 8 семей, в том числе, 10 детей.
Лежать в больнице очень скучно, особенно летом. Поэтому наши замечательные волонтеры каждые выходные ездят в гости к ребятам, находящимся на лечении в онкогематологическом отделении Краснообска. В эту субботу они все вместе рисовали суперкартины, которые теперь украшают игровую комнату!
В прошлый четверг, 14 июня, Благотворительный фонд «Защити жизнь» провел обучающий семинар для родителей подопечных детской выездной паллиативной службы. Наши специалисты рассказали, как правильно подобрать средства технической реабилитации для таких пациентов. Производители привезли электроколяски и другие приспособления, которых нет в Новосибирске, чтобы подобрать ребятам индивидуальные средства ТСР.
Президент фонда Евгения Голоядова рассказала Издательскому дому «Советская Сибирь» о проекте «Жить дома!», который реализуется в рамках выигранного президентского гранта. Она объяснила, как работает детская выездная паллиативная служба, и что делает фонд, чтобы маленькие пациенты с неизлечимыми заболеваниями имели возможность находиться дома.
Вчера, в День медицинского работника, родители наших подопечных поздравляли сотрудников и медиков-волонтеров детской выездной паллиативной службы. Вот что написала нам Наташа, мама Вани Кошкина: "То, что вы делаете для людей, невозможно переоценить.
В четверг, 14 июня, Благотворительный фонд «Защити жизнь» проведет обучающий семинар для родителей. Наши специалисты расскажут о том, как происходит подбор технических средств реабилитации для детей в паллиативном состоянии, и ответят на вопросы о реабилитации таких пациентов.
У нас отличные новости! Наш постоянный благотворитель Наталья перечислила всю сумму для Тани Магомедовой. Теперь девушке установят гастростому, и она сможет кушать без боли!
Каждый месяц наш фонд оплачивает билеты для подопечных, которым нужно пройти срочное лечение или обследование в других городах. Многим детям необходимо раз в несколько месяцев появляться у столичных специалистов. Только так они смогут поправиться. Здесь нет выбора: ехать или не ехать. Потому что от каждой такой поездки зависит их жизнь.
Проект нашего фонда «Выездная паллиативная служба помощи детям» вошел в ТОП-100 лучших региональных проектов в номинации «Поддержка детей -инвалидов. Поддержка детей с редкими (орфанными) заболеваниями». Вчера на совещании Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка в Новосибирской области в торжественной обстановке Евгении Викторовне вручили диплом.
Благотворительный фонд «Защити жизнь» провел уникальную акцию – аукцион онлайн-встреч «Добрый май». В качестве «лотов» в ней приняли участие 106 человек, среди которых были диджеи, ученые, телеведущие, спортсмены, юристы и фотографы. Главная миссия аукциона — сбор средств на диагностику детей с онкологическими заболеваниями.
В это воскресенье Хоккейный клуб «Сибирь» устроил массовое катание для подопечных и волонтеров Благотворительного фонда «Защити жизнь». На лед вышли более 10 семей. Кто-то держался на коньках очень уверенно, а кто-то встал в первый раз. Но это вовсе не помешало всем получить огромное удовольствие! Участники уехали домой в прекрасном настроении!
2 и 3 июня в Киноконцертном комплексе имени В. В. Маяковского прошел Всероссийский конкурс-фестиваль "YELLOW FEST". В нем приняли участие дети и подростки из разных городов. В открытии участвовали наши подопечные, а президент фонда Евгения Голоядова пожелала участникам удачи.
Милана Казакевичус, которой наш фонд оплатил авиаперелет, вернулась из Санкт-Петербурга, где она прошла консультацию врачей института им. Турнера. Девочка родилась сильно недоношенной с целым "букетом" диагнозов.
День защиты детей – важный праздник. Ведь кого, если не детей защищать в наше время! Они - наше будущее, наше продолжение.
Вчера подопечный нашей детской выездной паллиативной службы Тема Шешунов побывал в стоматологической клинике, где ему полечили зубки.
Сегодня на портале Добро Mail.Ru успешно завершился проект «В полете за точным диагнозом». Сбор закрыт!В Новосибирске нет возможности делать своевременную диагностику детских новообразований, поэтому наш фонд отправляет анализы подопечных в лаборатории Екатеринбурга. А это стоит немалых денег. Благодаря вам нам удалось собрать 200 000 рублей на эти нужды! Хотим сказать огромное спасибо всем неравнодушным! Вместе мы сделаем мир лучше!
