Новости

Во вторник, 27 марта, кандидат медицинских наук, специалист московской клиники «Чайка» Василий Андреевич Штабницкий провел обучающий семинар по вентиляционной поддержке детей со СМА, муковисцидозом, нейромышечными заболеваниями и другими паллиативными состояниями для врачей из Новосибирска, Новосибирской области и других городов. Он рассказал о методах респираторной поддержки, о том, как правильно подобрать способ вентиляции, и об особенностях ведения таких пациентов.

На портале Добро Mail.ru сегодня стартовал наш новый проект «В полете за точным диагнозом». На этот раз мы собираем 200000 рублей на оплату диагностических исследований для наших подопечных. 

Во вторник, 27 марта, в рамках проекта «Жить дома!» Благотворительного фонда «Защити жизнь», выигравшего Президентский грант, в Новосибирске пройдет обучающий семинар и мастер-класс по вентиляционной поддержке пациентов со СМА, муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна и другими паллиативными состояниями. Кандидат медицинских наук, специалист московского детского хосписа «Дом с маяком» Василий Андреевич Штабницкий расскажет новосибирским специалистам о формах респираторной поддержки, методах и техниках очистки дыхательных путей, терапевтической помощи во время респираторных инфекций и многих других аспектах помощи детям в паллиативном состоянии.

Сбор на аппарат НИВЛ и специальной маски для Семена Лахтурова завершен. С новым мощным прибором для вентиляции легких ему будет гораздо проще дышать. Теперь у него появился шанс дожить до операции!

Благотворительный фонд «Защити жизнь» пригласил в Новосибирск Илью Захарова, хирурга-эндоскописта из Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. В рамках проекта «Обучение врачей», 20 марта, он провел мастер-класс по установке гастростомы.

В понедельник, 19 марта, наши подопечные вместе с родителями повеселились от души в Семейном развлекательном центре «Веселый остров». Ребята катались с горок, «купались» в сухом бассейне и лазали в лабиринтах.

 Добрые друзья фонда «Защити жизнь», Нанотехнологический центр «СИГМА.Новосибирск», передали полезные подарки для наших подопечных. Две коробки, доверху наполненные канцелярскими принадлежностями, отправятся к волонтерам в онкогематологическое отделение и на реабилитационные смены в летний лагерь.

Сегодня на портале Добро Mail.Ru успешно завершился проект  «Волшебная кнопка для Стёпы». Теперь Стёпе установят гастростому , благодаря которой мальчик будет получать полноценное питание.

 Сегодня замечательный день - 8 марта! И, хотя некоторые наши подопечные встречают праздник в больнице, это вовсе не повод для грусти. Наши волонтеры решили порадовать ребят и устроили увлекательный мастер-класс по изготовлению косметики! Мы хотим сказать спасибо всем, кто принял в этом участие! Отдельная благодарность сети кондитерских «Кузина» за вкусные торты! С праздником весны, друзья!

 Ну, вот и дождались! Выглянуло теплое солнце, запели птицы. В Новосибирск пришла весна! Здорово, правда?)

Семья - это люди, с которыми хочется быть рядом, как можно чаще. 

 Сегодня - Всемирный день онкобольного ребенка ( International Childhood Cancer Day ). Эта дата впервые появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. Это ни в коем случае не день отчаяния и скорби, основная его цель - привлечь внимание общества к проблемам детской онкологии.

 Любая ваша помощь подопечным фонда - очень ценна и дорога! Но некоторые благотворители запоминаются особенно! Вы сейчас поймёте, почему.Несколько дней назад в наш фонд позвонила женщина, представилась Еленой Леонидовной и сказала, что хочет помочь Семену Лахтурову. Мы встретились с ней в субботу, 10 февраля. Вот что она рассказала о себе: 

 На портале Добро Mail.Ru - наш новый проект:  «Волшебная кнопка для Стёпы» . Помогите маленькому художнику снова начать рисовать! Делитесь в соцсетях, чтобы как можно больше людей приняли участие в судьбе Степана. 

 Друзья, большое спасибо за помощь Ксюше Жогиной. Девочке нужно в Москву, в РОНЦ им. Блохина для консультации и корректировки лечения. Так как после установки эндопротеза Ксюше можно летать только бизнес-классом ( ей пока нельзя сидеть и сгибать прооперированную ногу), на билеты требовалась большая сумма - 50450 рублей. И вот, благодаря вам, деньги собраны, Ксюша с мамой смогут вовремя проконсультироваться с московскими специалистами. Спасибо!

На портале Добро Mail.Ru стартовала акция - помоги взрослому и смотри кино бесплатно. Семёну Лахтурову 18 лет, он взрослый, и он должен дожить до операции по пересадке лёгких. Сделайте любое пожертвование на лечение нашего Семёна и получите в подарок целый месяц подписки от онлайн-кинотеатра ivi!

  Сегодня по отделению онкогематологии ходили поезда! Не настоящие, конечно. На настоящих дети, которые там лечатся, обязательно прокатятся, когда поправятся. Игрушечные рельсы, вагоны и паровоз принесли с собой волонтёры, сотрудники детской железной дороги.

Осенью 2016 года Таисии Морозовой сделали трансплантацию костного мозга в Екатеринбурге. А недавно, после очередной проверки, врачи отпустили Тасю на целый год. Сейчас у неё всё хорошо. А было — не очень.

 Артём уже ходит в школу! Правда, пока не на все уроки, мальчик ещё не до конца восстановился. Но он не хочет отстать от своего класса и пропустить учебный год, поэтому очень старается.  В конце прошлого года его прооперировали в Москве, в ФНКЦ им. Димы Рогачева. У Артёма была большая опухоль в носоглотке. К счастью, доброкачественная. Однако из-за своих размеров и расположения, очень опасная. Операция прошла удачно: врачи смогли удалить новообразование через нос, хотя боялись, что из-за находящихся рядом с опухолью артерии и нервов, придётся делать открытую операцию, после которой на лице останется шрам. Или даже удалять глаз. К счастью, хирурги сделали всё с ювелирной точностью, и сейчас совершенно незаметно, что Артём перенес такое сложное вмешательство.