Проект «Жить дома!» - инновационный проект паллиативной программы фонда «Защити жизнь». Он позволит охватить новую группу детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Проект направлен на создание условий для повышения качества жизни на дому детям и молодым взрослым, которые нуждаются в паллиативной помощи и не могут находиться дома без жизненно важного для них оборудования. Тем самым, в паллиативную помощь будет внедрено новое направление – помощь детям и молодым людям до 25 лет, зависящим от поддерживающего оборудования.
Проект «Жить дома!» охватывает всю территорию Новосибирскую области, специалисты могут выезжать в любой район для оказания всесторонней паллиативной помощи подопечному (социальной, психологической, медицинской, душевной) и его семье. Проект поможет семье принять болезнь ребенка, научиться жить с этой болезнью, продляя ему жизнь, улучшая ее качество. Проект предполагает: Оказание содействия в организации медицинской паллиативной помощи на дому с использованием оборудования, в том числе, вовлечение семьи ребенка в оказание паллиативной помощи ребенку.
Организация медико-социальной помощи, в том числе, организация информационной поддержки по заболеванию; консультирование медицинских специалистов различных специальностей по вопросам адекватного ведения ребенка с паллиативным статусом. Организацию качественного ухода за больным в домашних условиях, в том числе, мероприятия, направленные на улучшения проводимости легких (дыхательная гимнастика, перкуссионное воздействие); оценка нутритивного статуса; консультирование по нутритивной поддержке. Расчет нормы калорий для ребенка, в том числе для зондового питания.
Обеспечение контроля боли ребенка, оказание содействия в организации адекватного обезболивания на дому.
Обучение родственников принципам ухода на дому: обучение родителей уходу за ребенком - мероприятиям, направленным на улучшения проводимости легких, обучение смене гастростомы, обучение контролю боли ребенка, обучение постановке назогастрального зонда.
Социальное сопровождение родителей ребенка, имеющего паллиативный статус: Предоставление социальной передышки, прогулка с ребенком; сопровождение мамы во время прогулки с ребенком; покупка продуктов и средств гигиены и доставка их домой; проведение развлекательных мероприятий для детей и членов их семей.