Рите Комлягиной всего пять лет, а у нее за спиной уже десятки тысяч километров полетов
– во много раз больше, чем у ее старшего брата Артема.
Тем временем сам Артем уже привык к жизни с папой: уже четыре года им с папой приходится справляться со всеми делами по дому вдвоем - ведь Рита с мамой должны летать в Москву каждый месяц.
У малыша Максимки - синдром Корнелии де Ланге. Лечить эту болезнь, к сожалению, пока не научились во всем мире, поэтому Максим - подопечный выездной детской паллиативной службы нашего фонда. Впрочем, жить с синдромом Корнелии де Ланге можно. Если побороть часть недугов, которые развиваются у детей при таком заболевании, если обеспечить им особый уход, можно добиться хороших результатов – ребенок продолжает расти и развиваться. Сейчас Максимке годик, и он умеет переворачиваться, пытается присесть и просто обожает играть с воздушными шариками и плюшевым медвежонком. Малыш гулит и просится на руки. Вот только самостоятельно есть Максимка не может – его кормят через зонд раз в три часа. Каждое кормление – процесс небыстрый: полтора часа мама стоит над сыном и по капле вводит смесь ему в зонд.
У маленького Саши - неонатальная энцефалопатия и проблемы с дыханием. Для того, чтобы Саша мог нормально дышать, требовалось много сложных приборов и расходников к ним - пульсоксиметр для того, чтобы контролировать, достаточно ли кислорода в крови, кислородный концентратор - для того, чтобы кислорода было столько, сколько нужно, а не столько, сколько могут “надышать” Сашины лёгкие. А ещё - трахеостома, мешок Амбу - это специальный прибор для вентиляции легких, зонды, катетеры, фильтры - всё то, с чем Саша с мамой смогут жить не в больнице, а дома - с папой и старшей сестрой, пятилетней Соней.
Вчера, 23 апреля Школа "Таланъ" в честь своего 24го дня рождения провела благотворительный аукцион "Быть вместе, быть рядом, быть нужным" . Две недели дети - от первоклашек до выпускников - и учителя рисовали, шили, раскарашивали, лепили - и сделали чудесные вещи, трогательные и прекрасные. И в результате собрали 310 000 рублей на аппарат неинвазивной вентиляции лёгких для подопечной фонда Нины Мироновой! Мы до сих пор под впечатлением от удивительной атмосферы в этой школе, от чудесных лиц детей, учителей и родителей. Школа "Таланъ", вы - замечательные, спасибо вам всем и отдельное, огромное - Нина Аникина, которая всё это придумала и сделала!
Каждый месяц БФ "Защити жизнь" покупает десятки авиабилетов для маленьких подопечных фонда и их родителей - детям нужно летать на диагностику и лечение в Москву, Питер и Екатеринбург. Оплатить билеты можно деньгами, а можно - премиальными милями.
В воскресенье в отделении детской онкогематологии отметили праздник Пасхи. В отделение приезжала Жанна Сорокина и другие волонтеры. Они устроили для ребят настоящий праздник: все вместе они играли на музыкальных инструментах, катали деревянные яички, кто дальше, а потом Жанна показала детям музыкальную сказку "Курочка Ряба". Праздник получился, как всегда у Жанны, очень интересный и насыщенный! Спасибо!
12 апреля журнал «Грани интерьера» совместно с дизайн-мастерской «Аттик» и фондом «Защити жизнь» провели девятый благотворительный аукцион «Радость жизни» в ресторане La Maison.
Замечательная новость - деньги на гастростому для 9-летнего подопечного детской выездной паллиативной службы Димы Кочетова собраны. Теперь мальчик, который самостоятельно не принимает пищу, будет получать полноценное питание. От всей души благодарим всех неравнодушных людей за оперативную помощь!
Закончились третьи “Семейные выходные” - в этот раз в реабилитационной программе фонда Защити жизнь приняли участие восемь семей с детьми, перенесшими онкологические заболевания. Это были такие насыщенные выходные, что одни из родителей написали нам: “Кажется, что прошла целая неделя!”. И мы хотим сказать спасибо тем, кто помог нам провести эти три дня и сделать их незабываемыми: Сотрудникам компании «ВЭД Агент», занимающейся международными грузоперевозками (
Аукцион "Радость жизни" пройдет 12 апреля в 19.00, по адресу Советская 25, в банкетном зале ресторана Ля Мезон. В очередной раз работы новосибирских дизайнеров будут выставлены на благотворительном аукционе в поддержку маленьких подопечных «Защити жизнь». В прошлом году участники мероприятия собрали 732 100 рублей. Самыми дорогостоящими лотами стали авторская кукла Ирины Худолеевой «Маринка» — 50 000 рублей, гипсовое панно «Волк», предоставленное дизайн-мастерской «Аттик» и выполненное дизайнером Элиной Бухтий, — 50 000 рублей, большие настенные часы «Время путешествовать» авторов Натальи Синеокой и Юлии Красильниковой — 50 000 рублей, одеяло в технике квилт «Калейдоскоп» авторства Елены Степуры — 60 000 рублей.Одним из самых необычных лотов на аукционе стал имбирный пряничный домик хоббита Фродо Бэггинса, изготовленный мастером-кулинаром Марьяной Шарниной. Лот ушел с молотка за 5 000 рублей.
Команда фонда “Защити жизнь” пятого апреля приняла участие в пятых, юбилейных Больших Гонках - спортивных состязаниях для детей с ограниченными возможностями. Организаторы Больших Гонок - компания «Нортхам Инвестментс Лимитед», давние друзья фонда “Защити жизнь”.
"Семейные выходные" - это реабилитационная программа для семей, в которых один из детей перенес онкологическое заболевание. Как отмечает Василина Курьянова, психолог фонда "Защити жизнь", программа составляется таким образом, чтобы опыт, полученный в рамках "Семейных выходных", был универсален и легко переносим на обычную жизнь.
В ходе семинаров врачи Новосибирска и Новосибирской области и родители детей, которые не могут питаться самостоятельно и нуждаются в нутритивной поддержке, узнали о том, в каких случаях нужно устанавливать гастростому, как за ней ухаживать, а также получили всю необходимую информацию о питании через гастростомическую трубку и о современных питательных смесях.
Первая партия книг, которые собрали по акции в Книжный магазин "Перемен", в воскресенье, второго апреля, в международный день детской книги, уехала в библиотеку детской онкогематологии в Краснообске, спасибо и ура!
Гастростома – это крошечный зонд, который вводится при помощи эндоскопа через маленький прокол в животе и ведет непосредственно в желудок. Установка гастростом позволяет с минимальными осложнениями быстро наладить питание даже самым тяжелым больным. Использование таких зондов намного снижает риск инфицирования, а также дает шанс на восстановление у детей глотательного рефлекса.
Очередная сумма для лечения детей собрана благодаря сотрудникам и посетителям книжного магазина "Плиний Старший". В этом месяце собрали 8300 руб., которые пойдут на оплату билетов для поездки на лечение Артёму Ваховскому. Спасибо вам всем!
Прекраснейший праздник был в субботу, просто отличный! Детский благотворительный концерт, который организовала Жанна Сорокина, собрал полный зал детей и их родителей.
В конце декабря вы помогли купить билеты в Москву подопечной нашего фонда Ксюше Архиповой и ее маме Галине.Специалисты ННПЦ им.
Неделю назад мы объявляли Большой Цветочный Сбор - чтобы восьмого марта подарить букеты девочкам и мамам детей, проходящим лечение в детском отделении онкогематологии.
- А сегодня мы расскажем и покажем одну сказку. Сказку добрую и веселую: На опушке одного не очень дремучего леса жила была Баба Яга….
- И вовсе не Баба Яга, а Бабусенька Ягусенька!
Такими словами начнется музыкальная история “Как баба Яга весну ждала”, которую придумали друзья фонда “Защити жизнь”, а организует Жанна Юрьевна Соркина - давний волонтёр фонда.
