Сострадание как наука 

Сострадание как наука 
24 августа 2017

- Год назад правительство утвердило так называемую «дорожную карту» по обезболиванию. Что изменилось в стране за этот год?
(Справка: Распоряжением №1403-р от 1 июля 2016 года правительство утвердило «дорожную карту» «Повышение доступности наркотических средств и психотропных веществ для использования в медицинских целях».
Это план мероприятий, направленных на повышение в стране доступности сильнодействующих наркотических обезболивающих препаратов).
- В июле была принята «дорожная карта». А в 2014-м 501-й федеральный закон (О внесении изменений в Федеральный закон "О наркотических средствах и психотропных веществах). Чтобы в стране закон целый вышел, что должно было произойти? Никто законы просто так не пишет. Вопрос подняла общественность, благотворительные фонды, пациентские организации. И, конечно, Первый Московский хоспис. Он был в составе этой команды, которая поднимала вопросы обезболивания. Потому что Первый хоспис всегда был флагманом в развитии паллиативной помощи.
Увеличение потребления опиоидных анальгетиков началось в стране с 2015 года. Именно 15-й год был таким всплеском. Тогда у нас, по-моему, на 40% увеличение потребления пошло. В некоторых субъектах даже на 300%. Но статистика – вещь такая, непростая. Что такое 300%? Это, например, был один больной, а стало четыре. Но из нескольких тысяч! Или было 3 грамма препарата, а стало 10. И это тоже аж в три раза больше - 300%! Но это мизер.
Вообще в развитии паллиативной помощи, в том числе и обезболивании, есть несколько факторов: один из ведущих - это правительственная поддержка. Когда органы исполнительной власти понимают проблему, принимают и готовы поддерживать. Есть такой пункт, как кадры, в том числе их обучение. И, конечно, наличие самого препарата. То есть, если говорить о том, как в стране все развивается, мы идём бурными темпами. Но они у нас до того были настолько мизерные, что этого недостаточно.
Действительно изменилось нормативно-правовое поле. Хотя его, конечно, еще менять и менять. Огромное количество приказов, законов и подзаконных актов, которые регулируют выдачу, назначение, уничтожение, перевозку опиоидных средств, наркотических средств и психотропных веществ. Закон вышел, подзаконные акты вышли, приказы вышли, но не дошли до каждого врача. Мы имеем такую ситуацию, когда до сих пор в некоторых регионах местный приказ – тот, старый. И в организациях приказ тоже старый. То есть, десятилетия – в 90-е, после 90-х годов, были серьезные проблемы у медиков в связи с наличием опиоидных анальгетиков. И тогда ликвидировали все опиоидные анальгетики, как класс, в приемных покоях, других организациях, других подразделениях. То есть тогда Госнаркоконтролю, ФСКН, им дана была «указивка», как-то приостановить этот бум нападений на медиков, на медицинские учреждения, который действительно был. И ФСКН стала работать очень жестко, мы всегда боялись прихода ФСКН. Были организованы службы в департаментах и минздравах по контролю за наркотиками. Результат был ошеломляющий. У нас в стране практически нет оттока препаратов наркотических в нелегальный оборот. И даже сейчас, когда прошла масса ослабляющих мероприятий, это крайне сложно сделать. Практически невозможно. Мы разговаривали с экспертами иностранными, они удивлялись: «Так не может быть». Я говорила: «Давайте, я вам покажу, что у нас сделано». И они соглашались: «О, да! Отсюда фиг что уйдет. Это, и правда, нереально». И сейчас, несмотря на все изменения, уйти в нелегальный оборот… это только если внутри семьи уже кто-то что-то сделает. Только так. Была позиция государственная – чем ты больше ужесточишь, тем лучше. То есть федеральное здравоохранение свои приказы делало, региональные минздравы их ужесточали, а потом районные поликлиники и больницы еще больше. Там десятикратный контроль же был. И это поощрялось. Когда ФСКН приходила смотреть наркотики, то чем жестче было все организовано у старшей медсестры, тем больше она молодец.
Сейчас позиция изменилась, эта дорожная карта подписана Дмитрием Анатольевичем Медведевым. Это улучшение доступности обезболивания и организации паллиативной помощи в субъектах Российской Федерации. Есть план мероприятий. По нему ответственны множество министерств и ведомств, субъекты Российской Федерации, Московский эндокринный завод. Подготовка этой карты – дело Ольги Юрьевны Голодец. Совет по вопросам попечительства в социальной сфере под руководством Ольги Юрьевны готовил карту. В него входили как медики и представители МВД, так и общественные организации, которые говорили: «Нет, этого не хватит, все плохо», то есть теребили. Очень правильно был составлен совет, он не давал чиновникам расслабиться. В итоге в этой дорожной карте столько пунктов и показателей, которые друг друга контролируют, что нет возможности не сделать. Субъекты Российской Федерации, лично губернаторы ответственны по дорожной карте. Очень серьезный документ! Мне, кстати, интересно… 16-й год был не показательный, потому что только-только это все вышло. Мне интересно, как в 17-м году придется крутиться людям, дабы исполнить эту дорожную карту.
- При этом вы говорите, что до сих пор остались целые регионы, не то, что медицинские учреждения, которые будто бы не знают, что все поменялось.
- В июле следующего года им придется отвечать. Ведь надо делать отчеты в Минздрав. В дорожной карте написано, что на федеральном уровне будут контролировать, спрашивать с субъекта наличие заявки на обезболивающие препараты – сколько ты заявишь. Причем мало того, сколько ты заявил. Сколько ты забрал с завода? А сколько ты выписал рецептов? Сколько у тебя лежит на аптечном складе на декабрь месяц? Сколько медицинских организаций имеют лицензию на отпуск опиоидных анальгетиков? А сколько имеют право выписывать рецепт? Сколько врачей обучено? Там со всех сторон «оккупация». 
- То есть, деваться некуда системе, она должна измениться, подстроиться под новые требования?
- Да, должна заработать. Мы очень надеемся, все разработчики дорожной карты, весь совет по вопросам попечительства, ждем - как она заработает, потому что она должна двинуться. Каждые полгода каждый субъект должен будет отвечать: клинические рекомендации, стандарты утвердить, методические рекомендации утвердить. Мы часть уже сделали – модули по образованию.
Например, Московский эндокринный завод, он соисполнитель этой дорожной карты, и там есть пункт о расширении номенклатуры лекарственных препаратов. От чего мы очень страдали, это от отсутствия нужного перечня лекарственных препаратов для применения. И Московский эндокринный завод в экстренном режиме уже сделал морфинхлорид в таблетках, сделал раствор, уже сделал капли. Проходят клинические исследования. То есть  у нас появятся в 2018, и до 2025 года, те препараты, о которых мы даже не мечтали. Которые ушли с российского рынка или которых не было никогда на нем. В том числе для детей.
Декриминализация деятельности медицинских работников – очень важный аспект. За неправильную выписку рецепта у нас уголовная ответственность для медицинского работника, уголовная! Это тоже в 90-х годах появилось.  Самое громкое дело - Алевтины Петровны Хориняк из Красноярска. Там был «Трамадол», сильно действующий, но даже не наркотический препарат. Это такая серьезная история.
(Справка: Алевтина Петровна Хориняк— российский врач. Подверглась уголовному преследованию за нарушающую должностную инструкцию выписку болеутоляющего препарата онкобольному. «Дело Хориняк» о подделке документов и незаконном обороте сильнодействующих веществ, длилось три года (2011—2014) и завершилось оправдательным приговором «в связи с отсутствием в действиях состава преступления». Оно вызвало широкий резонанс в России и мире и стало толчком для внесения корректировок в российское законодательство.).
Вот по поводу декриминализации очень серьезно выступают общественные организации. Фонд «Подари жизнь», фонд «Вера», Нюта Федермессер очень много об этом говорит. По-моему, в 2009 году было около трех тысяч дел на медработников.  А в 2016 только три или четыре дела. МВД говорит, что они стали лояльнее. Мне видится, что это не столько лояльность, сколько следствие перехода: ФСКН уничтожался и передавался в МВД. И в этот год была как раз реорганизация. Мне кажется, там не до того было. Когда мы в Минздраве обсуждали, и я говорю: «Мне кажется, что это все реорганизация, и вам было не до этого». Представитель МВД так посмотрел на меня: «Да-да, скоро начнем». То есть понятно, что они все равно должны вступить в полномочия свои, МВД, и как это будет – не знаю, но раньше мы ФСКН очень боялись. Декриминализация также есть в дорожной карте. Тут тоже интересно, как будут дальше развиваться события.
И еще есть такой документ, который готовится на уровне Белого дома: Приоритетные национальные проекты. Они по разным направлениям, не только по здравоохранению. Министр представляет в правительство несколько приоритетных проектов, правительство выбирает, какой они готовы поддерживать, финансировать. И сейчас готовится приоритетный проект по развитию паллиативной помощи в стране. Он подписан Вероникой Игоревной Скворцовой. Примут ли его, как приоритетный проект… там масса других, конечно. В любом случае, есть на таком уровне правительственная поддержка, есть. Это очень важно. Сейчас для организаций важны местные Минздравы. Очень важно – поддерживает ли местный Минздрав развитие паллиативной помощи у себя в субъекте.  Потому что деньги на паллиативную помощь – это региональный бюджет. И заявка, которую на наркотики сделает субъект, это именно министр подписывает эту заявку. Что он подпишет, согласует ли он те или иные препараты.
- Не хотелось бы только на  теме наркотиков останавливаться. Потому что паллиатив – это далеко не только обезболивание. Важная часть, да. Но, тем не менее, есть много других аспектов, и морально-этических, и психологических. Ну, например, меняется ли сознание у врачей, у простых людей… в том, что боль терпеть нельзя?            
- Мне кажется, что да. Но я смотрю со своей позиции. До каждого врача, до каждого специалиста не дошло еще, это факт. Пахать – не перепахать это поле, я это прекрасно понимаю. Чтобы каждый медработник что-то вообще про это услышал и что-то вообще об этом подумал, это на уровне его базового образования, на уровне университетского образования должны быть вопросы паллиативной помощи озвучены. Когда человек, оканчивая университет или колледж, прошел такой же цикл, как акушерство и гинекология, как анестезиология, как терапия, как анатомия… на третьем, втором или пятом, каком угодно курсе, изучал бы паллиативную помощь. Вот тогда мы сможем сказать, что все эти люди имеют базовые знания по паллиативу, хотя бы худо-бедно. Потому что кто-то на отлично выучит, кто-то на три, кто-то на два. Но база будет только в том случае, если курс войдет в профстандарт врача-лечебника или профстандарт врача-педиатра. Кстати, профстандарт врача-педиатра уже включает вопросы паллиативной помощи. Это значит, по факту, в каждом вузе должны быть каким-то образом эти часы начитаны.
- То есть в педиатрии уже это есть?
- Да, профстандарт, он буквально только-только принят. Один из первых стандартов, где есть паллиатив. Значит все должно измениться. Но как и когда? Кто будет начитывать эти лекции, что это будут за лекции? Мы на начальном этапе. Это не год, не два, это большой переходный период. И говорить, что все скоро все будут сориентированы, все хотя бы услышат про паллиатив – нет, конечно. Говорить, говорить и учить, и учить.
- Как быть с теми, кто уже давно отучился, и у них сложились определенные стереотипы. Вот это вот, самое любимое: «как можно давать морфий человеку (которому полгода-год осталось жить, между прочим), ведь он станет наркоманом!»
- Я вам сейчас расскажу одну прекраснейшую историю. Есть такой врач, Сат Джассал. Это английский специалист по детскому паллиативу. Он индус по происхождению. Он офигенный просто. Так, этого не надо писать! Я в него влюблена безумно. Я начала очень активно учить английский язык, и одна из причин говорить на английском, - с Сатом пообщаться. Увидеть глаза друг друга, кто как на что реагирует. А он собрался учить русский язык. То есть у нас с ним мечта поговорить друг с другом не через переводчика. Я задавала миллиард вопросов, мы ездили с Нютой к Сату в хоспис и замучили его, конечно, вопросами: «А вот это, а вот то». Он отвечал: «Слушайте, вы как гости из прошлого. Мы когда начинали службу, вот все что у вас происходит, вы мне рассказываете, у нас то же самое было». Успокаивает то есть нас, что то же самое и у них было. И он говорит: «Я, в конце концов, понял, и вы до этого дойдете. Что надо идти к молодым. Надо выедать мозги молодым ученым. Надо идти к молодым специалистам, в университеты. И я стал преподавать именно в университете, - он врачом работает, плюс еще преподает. – Я преподаю основы, объясняю, иду к молодым, я им мозги промываю». Мы спрашиваем: «Хорошо, а что же те, которые не захотели принимать паллиатив?» Он: «Ну, были, да, конечно были». «А что вы с ними сделали? Как? Что произошло с этими людьми? Прошло 30-40 лет, как они переучились?» Он так стоял, надо было видеть: «Что с ними случилось, что с ними случилось? Они вымерли!» Нюта очень хорошо знает язык, очень тонко чувствует. Если бы она сказала «умерли», это было бы не то. «Они вымерли», – он сказал. То есть останутся люди, которых мы не сможем переубедить. Факт. Ну а куда деваться? Ну и что, все равно надо делать все, чтобы появлялось больше других. Совершенно верно – идти к молодым. Они будут приходить, будут менять. А те, кто не принимает, те когда-нибудь вымрут.
- То есть, когда в медицинских университетах начнут преподавать основы паллиативной помощи, то рано или поздно сознание изменится массово, это неизбежно? Это единственный путь?
- Ну, для массовости - да. А по факту, мы же и сейчас делаем многое: у нас масса всяческих образовательных медицинских мероприятий, масса выездов с организационно-методической поддержкой.
- Паллиативом ведь сейчас занимаются, в основном, энтузиасты…
 
ВОЗ выпустила в 2014 году атлас по паллиативной помощи, и они там оценили уровень развития паллиатива в разных странах. Вот мы на уровне 3А. Там всего три строчки, характеризующие страны с этим уровнем: единичные очаги развития паллиативной помощи, созданные индивидуально инициативными людьми; ограниченное количество медицинских организаций; ограниченный доступ к опиоидным анальгетикам. Как будто они знают, что это про нас прямо. А там перечень из 10, 15 или 20 стран. И мы в том числе, Россия.  Даже Беларусь на тот момент чуть выше была. Да, паллиатив у нас - это изначально инициативные люди. Очаги развития, которые распространяются как волны.
- Ну, вот я и хотела спросить: есть некоторое количество людей, которые горят этой темой. Которые понимают, насколько это нужно, что все мы смертны, и никто не знает, как жизнь повернется… А каков отклик у обычных врачей, в целом?
- Сейчас не столько инициативные группы, мы сейчас на другом этапе. У нас сейчас уже государственное задание. Сейчас есть программа развития здравоохранения, которая утверждена. Это серьезный шаг, когда Минздрав и правительство приняли программу государственных гарантий и гарантировали гражданам паллиативную помощь.
- Но ведь это все можно выполнять либо «на отвалите», либо понимая, зачем ты это делаешь. На ваш взгляд, во врачебном сообществе, в целом, это как выглядит? Это для галочки сейчас все делается? Люди получают приказ, смотрят в него и думают – какой минимум мы можем исполнить, чтобы нас по голове сверху не ударили, либо они сознательно к этому подходят?
- То, что где-то делают хотя бы необходимый минимум, это уже хорошо. И большинство субъектов стараются сделать хотя бы минимум, который они могут, для галочки. Есть субъекты, как всегда, двоечники, которые даже для галочки не очень стараются. А есть субъекты, в которых уже развита была в какой-то степени паллиативная помощь, там вот эта нормативно-правовая база дала еще больше всплеск, дала возможность дальше развиваться. Есть субъекты, в которых официально ничего не было, но были инициативные люди, и там тоже у них сейчас все серьезно. Как у вас в Новосибирске. Кстати, из всех федеральных округов, Сибирь, очень активно развивается по паллиативу. И это удивительно. И Кемерово, конечно, и Новосибирск, и в Томске сейчас такая активная история с опиоидными анальгетиками.
(Справка: Детская выездная паллиативная служба благотворительного фонда «Защити жизнь» работает в Новосибирской области с 2015 года. На ее попечении больше 100 неизлечимо больных пациентов. Государственное детское паллиативное отделение, рассчитанное на 5 детей, открыли в сентябре 2016 года).
Как большинство субъектов работает? Есть такая вещь как денежки, и 82-я статья 325 ФЗ говорит о том, что это деньги регионального бюджета. И в этой связи есть регионы, у которых чуть-чуть с деньгами попроще, есть регионы, у которых чуть-чуть с деньгами похуже, или не чуть-чуть. Есть субъекты, которые умеют считать деньги или не очень умеют считать деньги. Делают приоритеты какие-то, это тоже важно. И вот Рязань. Как бы мы ни хотели, ничего не происходит в Рязанской области, никакого роста паллиативной помощи. В Иваново то же самое. В Центральном федеральном округе. Вроде бы близко Центр, хорошая географическая удаленность. Но дотационные, наверное, регионы. Я про экономику не готова этих субъектов сказать. Вот в Иваново, у них прекрасный старший специалист по паллиативной помощи, молодая женщина, заведующая отделением. Все бы она бы хорошо бы делала, да? Но не закупает субъект препаратов, не получается у нее ничего сдвинуть. 1-2% выбирают в Иваново этих опиоидных анальгетиков. Даже с опиоидными анальгетиками все плохо, не то что службы выстроить! То есть проблема. Почему местные власти не поддерживают? По какой причине? А есть как в Новосибирске: и министр заинтересовался, и благотворительные организации есть, да? Как-то все складывается. Хотя, наверное, тоже не самый богатый субъект Российской Федерации.
- Кстати, а как в Чечне с паллиативом?
- Есть в каждом субъекте еще свои национальные особенности. Вот как в Чечне с детскими домами? Их нет. То есть семейство очень хорошо ухаживает за своими пациентами. И в Чечне так – семья готова ухаживать за больными. Потребление опиоидных анальгетиков низкое, на самом деле. Не особо они там применяют. Выездных служб нет у них. Мы говорим об уровне развития самой паллиативной помощи, она оставляет желать лучшего, хотелось бы лучше. А вот сейчас в Нальчике были, на меня произвел очень хорошее впечатление Нальчик. Количество отделений паллиативных открыто какое! Потребление опиоидных анальгетиков идет. Главный специалист хороша, Минздрав! Мы приехали - они: «Давайте, посмотрите со мной заявку». Как будто ждали и готовы были. Детская служба у них: директор детского дома, они там открыли паллиативное отделение. Прекрасное отделение! У них нет благотворительных организаций, у них в Нальчике не развивается благотворительность. А люди работают. Хотя Нальчик – не самый богатый субъект. От чего зависит, я не знаю. Вот Петербург тоже не самый бедный субъект, а развитие паллиативной помощи, к сожалению, не очень. Хотя в Петербурге зачатки паллиатива ведь были самые первые. Андрей Владимирович Гнездилов всё-таки, да?
(Справка: Андрей Владимирович Гнездилов - петербургский врач-психиатр, доктор медицинских наук. В 1990 году создал и возглавил первый в России хоспис в Приморском районе Лахта Санкт-Петербурга).
Сколько сейчас хосписов в Ленинграде? Много. Выборка опиоидных анальгетиков не инвазивных – минимальна. Город не очень любит работать с опиоидными анальгетиками. Как-то у них не идет. Хотя вроде даже центр паллиативной помощи собираются строить взрослый. И, вроде как, выездные службы есть. Хорошо ли для неонкологических больных? Не знаю. Вот эта ситуация с Любой Аркус, которая очень показательная. Хотя детскую службу построили прекрасную – отец Александр, роль личности в истории.
(Справка: Любовь Аркус - режиссер, киновед, президент благотворительного фонда «Выход в Петербурге»,  создатель Центра обучения, социальной реабилитации и творчества для людей с аутизмом «Антон тут рядом». В феврале 2017 у нее тяжело умирала мама, страдающая неизлечимым заболеванием неонкологического профиля. По словам Любови, мама испытывала сильнейшие боли, однако получить рецепт на опиоидные анальгетики не удавалось до тех пор, пока  в ситуацию не вмешались известные общественники).
 
- Вот у нас сейчас в паллиативном отделении есть мальчик Саша, который потерял килограмм веса, пока лежал в обычной больнице. Да, это не паллиативная служба была, но это врачи, это медсестры, это медики, которые должны как-то понимать, что они делают и зачем. Но, тем не менее, они его кормили через зонд так, что сразу всю смесь давали по-быстрому. Он просто не успевал усваивать. Можно написать массу приказов, проверять их исполнение каждый день, но это все упирается в конечного человека, который либо сопереживает, либо не сопереживает. С этим как быть?
- Я не знаю, честно, как с этим быть. Потому что паллиатив – это как скорая помощь. Не каждый человек может работать. И еще есть такая вещь, как менталитет наш тотальный, как мы относимся к старикам и к детям. Насколько мы относимся к инвалидам с любовью или вниманием. Совершенно точно, что в паллиативе невозможно без сердечности жить. Людей в коллектив нужно набирать и смотреть, какие у кого глаза – паллиативные или не паллиативные. Мы все знаем, кто работает в паллиативе, что это такое, «паллиативные глаза». В отделении сегодня шли навстречу сестры, и я могу четко сказать вам, где какие глаза. У одной, сразу было видно: холодные, колючие. Она ведь смотрит так не только на меня, она смотрит так на пациента. Я не знаю, как это исправить. Единственное, что могу сказать, что навыкам коммуникации научить можно. Это точно. Все равно в здравоохранении у нас что-то меняется, это факт. Изменилось же в расчетных центрах, в МФЦ в Москве так культурно стало. Никто тебе не нахамит, электронная очередь. Могут же не хамить в самолетах, значит можно этому обучить? Я считаю, что существует большая проблема обучения медиков общению. В программах это должно быть: коммуникация, психологическая поддержка. Не сопровождение, а именно поддержка. И сестер нужно учить навыкам коммуникаций. Сейчас за три дня учебного цикла много раз обсуждали какие-то вопросы. Затрагивали и цеплялись за то, как говорить, что говорить, кому говорить, можно ли говорить. Я все время повторяю: есть такой набор фраз, который надо категорически запретить себе использовать на работе. И есть фразы, которыми надо заставить себя пользоваться всегда.
Надо учиться, все равно надо учиться помимо того, что это должно сеяться на какие-то внутренние качества. Несомненно, специалист по паллиативной помощи - это очень пациентоориентированный человек. Вообще очень человеколюбивый товарищ. Вот они все какие-то чудные, какие-то блаженные. Вот прекрасный Брюс Клеменс, Сат Джассал, они какие-то святые, кажется. И это, конечно, навыки коммуникации, профессионализма. Тут все важно: позволишь ты себе или нет, будешь ли ты этого человека любить, будешь ли ты ему хамить. Поэтому я не знаю, как сделать так, чтобы до каждого человека на местах дошло, что не надо грубить, что умирающий человек имеет право на какие-то вещи, что ты должен уважать права человека. Этому необходимо учить организаторов здравоохранения несомненно. Определенно должны быть обучены врачи. Все-таки это специальность. Все больше и больше говорю о том, что врач паллиативной помощи – это не просто должность. Это специальность должна быть. Должен быть переходный период, и мы все-таки должны прийти к специальности врача паллиативной помощи, и врача, и медсестры. Потому что за 36 часов, за 72 часа обучения на семинаре невозможно вот это все озвучить. Нужна масса тренингов, масса коммуникативных каких-то мероприятий. К каждому не заглянешь в ночную смену, не узнаешь – как он там. Но еще есть ведь внешний и внутренний контроль качества помощи. Нужно разговаривать с родственниками, с пациентами. Вот мы сегодня две палаты прошли всего. Но основной аспект мне понятен. Один раз поговоришь с пациентом, задашь 3-4 провокационных вопроса… это я знаю, что они провокационные, потому что понимаю, как на них люди отвечают. Они ведь абсолютно все рассказывают. Ну, например, я вижу, как пациентка относится к своему врачу: «Елена прекрасный специалист, никаких жалоб, все отлично, спасибо!» Я говорю: «Конечно, тут такие прекрасные врачи, а сестры еще лучше». И она отвечает: «Ну, да, но не все». Провокационный вопрос? Да, конечно! Я ж его так специально и задаю, понимаете? Или: «Ой, около вас сидит родственница, это ваша дочь?» «Ну, почти». «А, наверное, невестка?» «Да». «Как хорошо, когда можно в любое время прийти!» «Да нет, не в любое!» Или: «Да, это точно, хорошо, что в любое». То есть человек даже не понял, на какой вопрос он мне ответил. Проблему можно прощупать, когда знаешь эту специфику. В три секунды всё можно угадать.
- А если отойти от медицинского персонала? Есть же еще люди, которые живут в этой ситуации, когда много лет никто никому ничего не обезболивал.
- Два десятилетия последних.
- Ну, тем не менее, уже выросло, наверное, два поколения, которые так живут. И я не думаю, что в Советском Союзе сильно обезболивали.
- Обезболивали, порошки с морфином были, с кодеином были порошки, с кокаином даже. Назывались «морфиноподобные вещества».
- Ого! Даже в СССР, оказывается, все было! Я это к чему? В сознании людей вообще есть понимание того, что человек должен умирать достойно?
– Есть, но об этом надо говорить, говорить и говорить.
- Вы сталкивались с тем, что люди не понимают, как может быть по-другому? Что может быть нормально, не больно, удобно и так далее.
- Конечно. Вера Васильевна Миллионщикова всегда говорила: «Как человек живет, так он и умирает». Можно как угодно прятаться за чем-то, но ты все равно себя выдашь в определенные моменты. Конечно, надо менять массовое сознание. Должно быть информационное сопровождение. Как про диабет, как про физическую культуру: все эти вещи нужно нести в массы. Была даже мысль, когда обсуждали мы национальный проект, о, возможно, каком-то даже сериале. Как про полицию сейчас есть сериалы, про дорожное движение. Мне сейчас четырехлетний ребенок говорит: «Вы не нарушаете правила дорожного движения?» Уже в голове у него это сидит. У капиталистов, если посмотреть, у них масса сериалов с инвалидами, афиш с детьми на креслах. Это должно входить в жизнь, несомненно. Это уровень общества. В каких субъектах больше всего потребность в паллиативе? Там, где выше уровень здравоохранения. В каких субъектах начинаются благотворительные организации? Где люди неплохо живут. Не выживают. То есть уровень развития общества уже такой, что ты начинаешь думать не о том, как выжить, а как помочь умирающим. И паллиатив – об этом.
- На ваш взгляд, сейчас где в паллиативе самая болевая точка? Что самое страшное, что нужно менять в первую очередь? В системе, в сознании.
- Слушайте, я вот так с ходу не могу сказать, что в первую очередь менять. Вот я пытаюсь сейчас подумать, мне кажется, в паллиативе нет чего-то одного, самого страшного. Отношение к умирающему больному, умение лечить пациента при смерти. Важно? Очень важно. Крайне важно сейчас научить медиков каким-то минимальным паллиативным подходам. Создать минимальную службу в каждом субъекте, койки хотя бы для начала, и выездные службы, чтобы помощь была на дому - важно. Я не знаю, что крайне важно сейчас. Наверное, образование. Наличие препаратов, да. Я не могу выделить. Хотя, наверное, все-таки в паллиативе самое главное – обезболить. И не важно, кто это сделает – специалист по паллиативной помощи или нет. Потому что боль  - это та вещь, которая парализует все, наверное. Парализует волю, не дает возможности ни ухаживать за пациентом, ни психологически ему помогать, социально. Даже при всем благополучии, боль не даст возможности. Наверное, все-таки вопрос обезболивания, он самый актуальный.
- Вы по всей - не по всей стране проехали, но по большей ее части. На ваш взгляд, самая поразительная, самая дремучая ситуация? Что-то было такое, какой-то случай, история, чего быть не должно в принципе?
- Самый тяжелый случай для меня, это было в одном из хосписов нашей страны, где в шестиместной палате было трое умирающих пациентов, один крайне тяжелый. И в этой же палате два сохранных пациента. И там был даже телевизор, это было прекрасно. Но телевизор висел над постелью этого крайне тяжелого больного. И люди, которые смотрели этот телевизор, если чуть-чуть опустят голову, видели этого терминального больного, у которого уже дыхание Чейна-Стокса. Для меня конкретно это оказалось самым страшным. Почему? Потому что это можно изменить в любой момент. Пациента можно перевести из палаты в палату. Хорошо, если он крайне тяжелый и невозможно вывезти, средней тяжести пациента можно вывести ножками. Я подсела в этой палате, когда мы все зашли, к самому сохранному: «Я хотела у вас спросить, как у вас дела?» Он мне говорит: «Вы об этом? Не переживайте, он просто раньше меня на две недели поступил». Вот это для меня было шоком. Я этот ответ услышала таким образом: «Я через две недели буду таким же». Для меня это было, пожалуй, самым сильным шоком во всех моих поездках. Потому что очень многоместная палата, и все присутствовали при смерти этого больного. И это не деньги, это не ремонт, не финансирование. Это непонимание персонала.
Второй момент, это, конечно, привязывание больных. То есть, когда тоже многоместные палаты, и привязанные больные день-деньской. Сестра на посту, и эти распятые больные: за две руки, за две ноги. И это тоже не финансирование, тоже не ремонт. Это то, чему можно учиться даже без паллиатива. Меня шокируют моменты скорее чисто человеческие, даже не финансовые. Когда недалеко совершенно от центра Москвы существует медицинская организация, в которой есть онкологические пациенты, какое-то количество коек. И с 2012 года в этой организации никогда не было опиоидных анальгетиков. Вот вообще никогда с 2012 года. И говорят: «Диана Владимировна! Хотите – верьте, хотите – нет. Не было ни одного пациента, которому нужны были бы наркотики». Трамадол есть у них. Вот этот шкаф, сейф прибитый к полу есть. Вот это тоже для меня было возмутительным. Потому что как это так? Как не было? Так физически быть не могло.
 У меня было очень яркое впечатление – пациент с БАС.
(Справка: Боковой амиотрофический склероз - медленно прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц)
Пациент на ИВЛ в одном из хосписов страны. Молодой мужчина, который уже четыре года в этом состоянии, и для меня это тоже стресс. Потому что я знаю, что такое течение БАС. О том, что это называется «болезнь изоляции». То есть пациент в полном сознании, в ясном. Молодой! Ничего не меняет его когнитивно, но он не может даже век поднять. С ним никто не разговаривает, потому что все забыли, что он может понимать. И он на ИВЛ, то есть его в какой-то момент подключили к аппарату ИВЛ, и теперь у него нет шанса умереть. До тех пор, пока что-то с ним не случится. Это впечатление не про систему. В хосписе его лечат, за ним ухаживают. Но это был очень яркий момент. Я его прекрасно помню, я понимаю, каково это, в изоляции находится без контакта. Вот что там делать? С ума только сойти. Тебе никто ничего не рассказывает. А сделать ничего не можешь, даже моргнуть. А все чувствуешь. Как у тебя затекла нога, как затекла рука, как чешется лоб. Ты это чувствуешь, пошевелиться не можешь. Знака никакого подать не можешь, зрачки только расширяются от боли, наверное. Со СМА - ведь то же самое.
(Справка: Спинальная мышечная атрофия - это группа из нескольких видов наследственных патологий, в результате которых происходит частичная или полная потеря двигательных нейронов спинного мозга в передней части).
Вот, наверное, мои самые яркие впечатления: пациенты с БАС на ИВЛ, эти умирающие пациенты терминальные в общей палате. И история с наркотиками, которые много лет были, оказывается, не нужны.
- Это все упирается в отсутствие обязательного курса паллиативной помощи в медицинских училищах, университетах. Или нет?
- Знаете, если говорить об умирающем пациенте в общей палате… я это в хосписном отделении видела. То есть специалист прошел какое-то обучение по паллиативу.
- Тем не менее, не помогло?
- Ну, может быть, именно об этом ему не говорили, очень может быть. Не говорили, не прочувствовал, не понял. Кстати, потом мне в этом хосписе сказали: «Мы все услышали, мы сделали, мы придумали, как быть с умирающим пациентом». Когда я в следующий раз там была, я говорю: «Как?»
- Ширма?
- Нет! Вот эта большая палата, где этот умирающий лежал, она проходная еще ко всему прочему. То есть через нее вход в маленькую палату. Они показывают: «Мы придумали, мы вот в ту маленькую палату увозим всех умирающих пациентов». Гениально! А потом провозят обратно мимо всех!
Если говорить про детский паллиатив, у нас в Первом Московском хосписе было 66 детей в свое время, когда мы их принимали. 26 были на наркотиках, 44 умерло. Там были другие моменты. Впечатления от детей у меня был совершенно другие. Это в нашем хосписе было. Я понимаю, что я видела другие медицинские организации, но шок от детского паллиатива, он другой. Он не столько организационный, сколько душевный. У нас в Филатовской больнице есть небольшое отделение для детей младше 4-х лет, и там есть мальчик. Не знаю, он все еще там или нет, но он раньше лежал, я с ним познакомилась. У него нормальная семья. Папа полицейский, мама многодетная домохозяйка. Меня шокировало в этой ситуации… это не про паллиатив, это вообще про жизнь. Вполне себе хорошая семья, социально все благополучно. В роддоме как положено, их отговаривали, предлагали отдать ребенка. И вот мама вообще не приходит в паллиативное отделение, просто не приходит. Потом у что ей тяжело смотреть на своего больного ребенка. И потому что у нее другие дети: кто-то в первом классе, кто-то что-то еще. Ну, не может она себе позволить. А папа приходит раз в полгода. Ну, представляете, изуродованность какая во всей ситуации! Он приходит для того, чтобы всех «построить». Так они мне рассказывают. Он с порога начинает ругаться: «Здесь мальчик не такой, здесь он не подмытый, здесь всё не то». Он приходит и ругается. Потом уходит. То есть вот такая забота. Для меня эта ситуация была одной из самых жутких, потому что - ну как?! Ну, боже мой! А он такой хорошенький, ребенок этот, у него микроцефалия. То есть даже не анэнцефалия,-  микро! Прекрасный, с прекрасными глазами, он садиться пытается, вставать. И меня эта ситуация тоже очень сильно поразила. Как можно было этим состоявшимся, взрослым родителям вот так. Нам нужна неонатальна, пренатальная  паллиативная помощь.
- Что это такое? Пренатальная паллиативная помощь?
- Во время беременности углядели недоразвитого ребенка, ребенок какой-то не такой. Тогда  матери предлагают прерывание беременности, вот как в Израиле: «Давайте, мы настаиваем, прерывать беременность. Зачем рожать?» Или мама все же решает, что она будет рожать. Тогда ее готовить начинают: «Давай, мы тебе будем помогать». Вот у вас, в Новосибирске: выездная служба здесь есть в городе, есть стационар. Если нормальная мама, ей можно предложить: «Слушай, это все равно не долго. Давай, к тебе будет приезжать выездная, максимально будем  забирать вас в отделение, не отказывайся!» А в роддоме же, как настраивали в Советском Союзе, так и настраивают. Это большая проблема детского паллиатива, я считаю. Потому что как акушерство и роддом говорят? «Да отказывайся ты от него, не порть ты себе жизнь. Есть структуры, они позаботятся». Мама и так в ужасе, а после такого давления она, конечно, готова отказаться.
- То есть бывает пренатальный паллиатив, неонатальный паллиатив, которых у нас пока в стране вообще еще нет?
 - Конечно!
- Вот вы говорите, сейчас паллиативная помощь бурно развивается. Что должно произойти, как должна выглядеть картина в стране, в регионах, в среднем по больнице, чтобы можно было сказать: «Да, паллиативная служба в России есть».
- Мне кажется, что чуть-чуть не может быть развития паллиатива. Вот так вот чуть-чуть, и уже будет достаточно. Пока будут люди, которым служба не доступна, мы уже можем говорить о том, что мы не гарантируем людям качественно помереть. Это очень плохо. Поэтому все-таки пределов совершенству нет, развиваться, развиваться и развиваться, чтобы (высокопарные слова, да) эта служба была доступна любому человеку, в любом субъекте Российской Федерации 24 часа в сутки. И по-другому не может быть. Из 20 один получит или из 20 один будет страдать? Какая разница. Значит, где-то система не сработала. В паллиативе ничего не должно быть даже на 95%. В паллиативе надо работать на 100%. Не может ваш прекрасный благотворительный фонд сказать: «Мы вот здесь поможем на 95%, а дальше ничего не сделаем». 95% – это будет дефект помощи. Поэтому всегда есть к чему стремиться, мы всегда должны обучаться, образовываться, обучать коллег, потому что в паллиативе ничего не может быть наполовину: ни обезболивания на чуть-чуть, ни психологической поддержки хромой, ни койки гнилой, понимаете? Этот вид помощи должен быть выстроен так, чтобы люди могли получить ее, эту помощь, своевременно, доступно, качественно, профессионально. Мы же не говорим: «Как бы чуть-чуть так развить скорую помощь, чтобы было достаточно?» Есть нормативы, что приезд скорой помощи должен быть в течение стольких-то минут, что врач должен приехать профессиональный, что он должен придумать как ЭКГ снять, передать на расстоянии, доставить пациента в профильную медицинскую организацию. Никто не говорит, что акушерство надо развить чуть-чуть. Давайте мы высокотехнологичную помощь разовьем наполовину! Вот какой уровень будет достаточный? Не будет достаточного уровня. Есть стандарты помощи, к ним надо стремиться.
- Я пессимист. Мне кажется, что в таком случае в России никогда паллиативной помощи не будет.
- Есть в России скорая медицинская помощь?  
- Есть.
- Что, вы думаете это дешево или легко? Она 60 лет строилась. Есть в России первичная медико-санитарная помощь, включая ФАПы?
- То есть вы оптимист, в отличие от меня?
- Я не оптимист, другого выхода нет. Иначе не будет качественной службы. Построится она или нет в стране? Я очень надеюсь. Я совершенно не уверена, у меня очень трезвый взгляд на многие вещи. Вы меня спрашиваете, когда можно остановиться? Никогда.
- Я спрашиваю – когда можно будет сказать, что паллиативная служба в России есть, и она работает. Когда буквально каждый человек 24 часа в сутки сможет получить обезболивание, психологическую помощь?
- Я бы даже сказала – доступную помощь. Потому что кому нужно обезболивание, кому другое совсем. Доступно, вовремя, когда это понадобится, а не после смерти. И профессионально, чтобы к нему приехал врач, который знает, что надо делать. Вот тогда эта служба будет развита.
- На это 30-40 лет потребуется? Как на Западе?
- Не знаю. 150, 20, 10. Я не знаю, через сколько это получится, я не могу вам этого сказать. Потому что тогда я буду как раз пессимист или оптимист.
 


Галерея


Архив новостей: Все 2019 2018 2017 2016 2015