Сложно представить тему, более тяжелую с эмоциональной точки зрения, чем дети с неизлечимыми заболеваниями. Буквально несколько лет назад таких пациентов выписывали домой под наблюдение и полную ответственность родственников. Официальная медицина расписывалась в полной беспомощности.
Никто не понимал с какой стороны к этим больным лучше подойти и что предпринять, чтобы облегчить их страдания. О душевном комфорте родственников речь вообще не шла.
Все изменилось несколько лет назад, когда в России начала развиваться паллиативная помощь на государственном уровне. В наши дни уже есть сообщество паллиативных врачей, медицинских сестер и некоммерческих организаций, а также стратегия помощи этой категории больных.
Заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии Неврологического центра «ГДКБ скорой медицинской помощи», при котором есть паллиативное отделение, Геннадий Дмитриевич Акопов поделился с нами своими мыслями о службе комплексной паллиативной помощи, созданой для того, чтобы сделать жизнь больных и их близких более комфортной.
- Геннадий Дмитриевич, расскажите, при каких заболеваниях детей чаще всего есть показания к паллиативной помощи?
- Я бы сказал, что здесь правильнее будет говорить не о заболеваниях, а о состояниях. Как правило, это дети, которые не могут самостоятельно дышать и нуждаются в аппарате ИВЛ, пациенты без признаков сознания, а также дети с онкологическими заболеваниями, у которых ярко выражен болевой синдром.
- В чем состоят главные задачи паллиативной помощи?
- Главная задача – это дать человеку возможность жить комфортно столько, сколько ему отмерено судьбой. Совершенно очевидно, что никто и ни при каких обстоятельствах не должен умирать в муках. Если пациент испытывает тяжелый болевой синдром, эту боль обязательно нужно купировать. Второй важный момент - в ситуациях, когда больной не может принимать пищу естественным путем - необходимо подобрать и наладить тот тип питания, который ему подходит. Накормить и обезболить – вот две наши самые основные задачи, от которых в большей степени зависит физическое самочувствие пациента. Следующий, не менее важный этап паллиативной помощи – это создание психологического комфорта для пациента и его родных. Если ребенок неизлечимо болен – это огромное горе для всей семьи. Сложно сказать кому в этой ситуации приходится труднее, пациенту или его близким людям. Здесь нам на помощь приходят психологи из благотворительного фонда «Защити жизнь», которые работают со всей семьей. Они умеют подобрать методы терапии и нужные слова для того, чтобы хотя бы немного облегчить душевные страдания пациента и его родных. Даже после ухода ребенка, психологическая помощь семье продолжает оказываться на протяжении года. В целом, паллиативная помощь – это удивительный механизм, который объединил в себе все возможные ведомства и ресурсы: врачей, благотворительные организации, волонтеров, религиозные сообщества и просто неравнодушных людей, которые всегда готовы протянуть руку помощи. И для родителей, и для пациентов, и для врачей очень важно чувствовать, что за нашими спинами - целая армия помощников, которые придут по первому зову. Это действительно придает сил.
- Расскажите, всегда ли родители пациентов с паллиативным статусом видят в докторе союзника и человека, который искренне хочет помочь их ребенку?
- Когда ребенку ставится паллиативный статус, это означает, что он уже прошел все круги ада. И, разумеется, самые родные люди прошли этот путь вместе с ним. Даже если очевидно, что заболевание неизлечимо, ни одна мама не воспримет этот факт, как данность. Так уж вышло, что самая распространенная реакция родителей – это поиск виноватых. Если проблема возникла сразу после рождения, мама будет говорить о том, что ребенка загубили в роддоме. Если болезнь проявилась позже – будет винить доктора, который недосмотрел. Как бы парадоксально это ни звучало, но у родителей с медработниками выстраиваются сложные отношения, хоть мы с ними и находимся по одну сторону баррикады. Мы понимаем, что родители испытывают тяжелейшие чувства, которые несравнимы ни с чем. Нет ничего страшнее, чем осознание, что твой сын или дочь умирает, а ты не можешь ему помочь. А если уходит из жизни ребенок, у которого сохранный интеллект – это еще больнее. Ведь он все осознает и постоянно интересуются у родителей своим состоянием, спрашивает сколько ему осталось. Такое пережить под силу не каждому родителю.
- Вам удается, уходя с работы, отключать голову от мыслей о пациентах, чтобы «перезагрузиться» и восполнить свой эмоциональный ресурс?
- Честно говоря, у меня с этим большие проблемы. Есть люди, которые умеют разделять работу и дом. Смена закончилась - они закрыли «дверь» в своей голове и до следующего рабочего дня восстанавливают энергию. У меня так, к сожалению, не получается. Эта «мозговая жвачка» со мной 24 на 7. Я постоянно думаю о детях из нашего отделения, переживаю за них. От этого страдаю не только я, но и мои домочадцы. Я, сам того не замечая, становлюсь нервным и даже агрессивным. Когда ко мне приходит понимание того, как меняется мой характер от постоянного перенапряжения, и с каким человеком приходится общаться членам моей семьи, мне становится страшно за себя и за них. По этой причине я отказался от ночных дежурств.
- Как вы считаете, в вашей сфере уровень сострадания к чужому горю с годами притупляется?
- Нет. Не притупляется. Невозможно привыкнуть к тому что дети умирают. Этому нельзя научиться. Душа болит и за каждого ребенка, и за его родителей. Врачу всегда приходится соблюдать баланс между тем чтобы не впасть в состояние горя вместе с родителями и при этом не показаться безразличным.
- Было желание оставить профессию и уйти в другую сферу?
- Думаю, такое желание время от времени возникает у каждого доктора. Но как бы ни было трудно, я люблю свою профессию. Поэтому, отгоняю от себя все неправильные мысли, надеваю медицинский халат и снова иду бороться за жизни моих пациентов.