Уже десять лет на базе нашего фонда работает служба нянь. Она была создана для помощи семьям, в которых воспитываются дети с неизлечимыми заболеваниями.
Для этих семей из Новосибирска и области наши опытные, квалифицированные помощницы стали надежной опорой. А в ряде случаев, - единственной поддержкой.
«Когда мы говорим об этой службе, то осознанно употребляем именно слово «няни», а не сиделки, - делится президент фонда, Евгения Голоядова. – Потому что понятие «сиделка», на мой взгляд, это больше про уход за пожилыми людьми. А детям, несмотря на их тяжелые и неизлечимые диагнозы, нужно гораздо больше, чем базовый уровень потребностей. Они нуждаются и в тесном эмоциональном контакте, и в веселых играх, и в добрых словах, и в развитии. И к каждому из таких подопечных няни подбирают тот язык общения, который ему подходит, из учета его физиологического состояния».
Суперняни фонда «Защити жизнь» приходят в те дома, где есть дети, которые нуждаются в паллиативной помощи. Многие из наших подопечных не могут есть и дышать самостоятельно. У некоторых ребят отсутствует слух, зрение, имеются глубокие поражения нервной системы, случаются опасные приступы, которые важно вовремя замечать и купировать. Но у каждого из этих детей есть хотя-бы один доступный способ общения с окружающим миром. У кого-то из ребят сохранен слух, поэтому няни читают им книжки и поют песни. Кто-то не слышит, но, зато, неплохо видит. Такие дети любят смотреть картинки и наблюдать за кукольными спектаклями. А у некоторых подопечных «работает» только тактильное восприятие. И они обожают, когда им делают массажи, когда их купают в ванной и носят на ручках.
К примеру, у нашего подопечного, двенадцатилетнего Артемия, тяжелое поражение нервной системы. Он не видит, не ходит, не сидит, не говорит и мало на что реагирует. Но, зато, этот мальчик прекрасно слышит и даже дает понять какие песни ему нравятся, а какие – нет. Няня Оксана включает Артемию его любимые композиции и радуется тому, что ребенок, наконец, улыбается. Артемий – парень с характером. Он далеко не каждого человека готов подпустить к себе. Но эта няня ему пришлась по душе. Когда она рядом, он гулит. И по звукам, по телодвижениям мальчика понятно, что ему с ней спокойно и комфортно.
Елена, мама Артемия, одна воспитывает двоих детей. Потеря мужа, погибшего в страшной аварии, стала еще одним испытанием, которое выпало на долю женщины. Елена не скрывает, что, на ее взгляд, няня нужна даже больше ей самой, нежели ее сыну. «Если раньше редкие моменты свободы я тратила на сбор бумажек и беготню по инстанциям, то, спустя годы, осознала простую истину: детям нужна счастливая, добрая, отдохнувшая мама. Поэтому теперь те часы, когда к нам приходит няня, я стараюсь уделять прогулкам, походам в театр и любимым увлечениям. Домой я возвращаюсь полная сил и энергии, как будто побывала в полноценном отпуске. Если бы не суперняни, даже не знаю, как бы я справлялась со своей непростой жизнью».
Часто малышу с тяжелыми, необратимыми поражениями паллиативная помощь нужна сразу после рождения, как это было у Артемия. Но бывают случаи, когда ребенок, который прекрасно развивался и ни в чем не уступал своим сверстникам, вдруг, теряет приобретенные навыки и ключевые функции организма. Причиной могут быть и перенесенные заболевания, и несчастные случаи, и генетические поломки, которые проявились лишь спустя время.
Всем этим детям, без сомнения, требуется круглосуточный уход. А это огромный труд и очень высокий уровень ответственности. Ведь здесь важно все: своевременно дать лекарства, накормить, позаботиться о том, чтобы не было пролежней и воспалений, провести необходимые гигиенические процедуры. А еще, сделать так, чтобы ребенок смог расслабиться, улыбнуться и почувствовать себя легко и раскрепощенно.
Но, говоря языком метафор, не сложно удержать в руках гантель пять минут. Однако, когда ее нужно нести постоянно, изо дня в день, — это превращается в мучение и каторгу для всей семьи. И для того, чтобы мышцы отдохнули – нужно хотя бы на время передавать этот вес кому-то другому. И это образное сравнение довольно точно описывает состояние родителей наших подопечных.
За годы работы службы, мы часто были свидетелями историй о том, как тяжелые диагнозы детей приводили к разрыву семейных отношений. И в таких случаях борьбу за жизнь ребенка продолжал вести уже один родитель. Чаще - мама.
Эти сильные женщины готовы полностью отдавать все свое время, силы и ресурсы для того, чтобы их ребенок смог прожить без боли и дискомфорта как можно дольше. Но, как бы сильно родители не любили своих детей, они не могут дать им то, чего нет у них самих. И если уровень энергии близок к нулю, если «гантель» тянет в бездну, а внутренняя «лампочка» давно мигает красным – очевидно, без экстренной помощи наших заботливых нянь не обойтись.
Несмотря на тяжелые диагнозы, каждый из наших подопечных остается ребенком — уникальным и неповторимым. И именно наша служба нянь — это тот маячок надежды, который помогает сильным, но очень уставшим родителям не сломаться и найти в себе силы, чтобы дать своему ребенку все то тепло, любовь и заботу, которые ему так нужны.