Мы спрашивали у родителей наших подопечных, что они почувствовали в момент, когда у ребенка диагностировали рак. Все они ответили примерно одно и то же: «Наш мир рухнул».
Без сомнения, когда у ребенка находят онкологическое заболевание, родители испытывают сильнейший страх за жизнь своего сына или дочери. В один миг рушатся планы и мечты. Семья вынуждена на долгие месяцы разлучиться, ведь один из родителей должен быть рядом с ребенком в больнице. На паузу встают школы, экзамены, институты, детские сады и секции. Часто длительное лечение означает потерю источника дохода, что ставит семью (особенно если это мама-одиночка с ипотекой) на грань выживания.
Проект «Глоток воздуха для защитников» был создан, чтобы поддержать тех, кто находится рядом с детьми на всем пути лечения. И это не только медперсонал, но и, конечно, родители. Мы верим: чтобы бороться за жизнь ребенка, у мамы и папы должны быть мощнейшие внутренние ресурсы. Поэтому наша главная задача — быть рядом в этот сложный период и помогать им в те моменты, когда это особенно нужно.
Наша команда специалистов сопровождает семью с первого дня лечения. «Чтобы принять диагноз и понять, что это не конец, а начало пути, важно не впасть в протест и агрессию, а стать для врача соратником, — рассуждает клинический психолог фонда, Юлия Соболева. — Дети невероятно чутко считывают состояние своих мам и пап. И очень важно помочь родителям найти внутреннюю опору. Тогда эта уверенность и спокойствие удивительным образом передадутся и ребенку».
Сложно однозначно оценить, кому путь лечения дается сложнее — ребенку или родителю. Дети плачут от боли и усталости. У них нет сил радоваться тому, что увлекало раньше. Какими бы уютными не были больничные стены, казенное учреждение не позволяет чувствовать себя так же, как дома. Здесь нужно налаживать быт и учиться безгранично доверять врачам. А еще – уметь терпеливо ждать, наблюдая, как за окном сменяются времена года.
Поддержка психолога — это не только разговоры. Это конкретные инструменты для выживания в новой реальности: помощь в том, чтобы найти слова утешения, когда их не осталось. Это поиск занятия, которое помогает коротать бесконечные больничные будни, это работа с тревогой, которая не дает спать по ночам. Это осознание того, что жизнь продолжается. Просто пока она вот с такими больничными декорациями.
А еще «Глоток воздуха» — это конкретная финансовая помощь. Для многих семей стоимость билетов в профильный медцентр становится неподъемной ношей. При этом, в лечении онкологии время — самый ценный ресурс. Поэтому мы не можем допустить, чтобы путь к спасению откладывался из-за денег. Фонд в кратчайшие сроки покупает авиабилеты на ближайшие рейсы, чтобы борьба за жизнь началась немедленно.
Когда речь идет о спасении жизни, работа с логопедом может показаться чем-то второстепенным. Но это опасное заблуждение. Навыки речи должны быть сформированы вовремя. Потом их не наверстать. Поэтому логопед занимается с детьми индивидуально даже в больничной палате. И для родителей в этом есть что-то большее, чем просто постановка звуков. Это признак надежды. В ситуации, когда кажется, что выхода нет, сама возможность работать над таким «мирным» делом, как речь, возвращает семье веру в будущее. Это сигнал: «Мы не просто боремся за здоровье, а строим планы на жизнь после победы».
Каждый визит волонтеров — это еще один глоток воздуха для родителей. Пока дети играют, мамы могут выдохнуть, пообщаться за чашкой чая или заняться творчеством. Например, недавно волонтеры фонда провели мастер-класс для родителей. Мамы с удовольствием расписывали шоперы летними рисунками. И теперь эти яркие сумки — не просто модный аксессуар, а символ жизни, который ждет своего часа для первого выхода в мир после выписки.
«Глоток воздуха» — это проект, который помогает в кромешной тьме тревоги и боли найти островок спокойствия, вернуть родителям силы для борьбы, а детям — дать шанс не только на спасение, но и на полноценное будущее.
* Реализация проекта стала возможной благодаря совместному гранту Министерства региональной политики НСО и Фонда президентских грантов.
За фото благодарим нашего волонтера, Ксению Воробьеву.
