Милана Больдт

Диагноз: Билатеральная нефробластома

Требуется: помощь в оплате авиабилетов к месту лечения

У маленькой Миланы очень редкое генетическое заболевание, которое встречается всего у 1 человека из миллиона. Оно делает ее особенной в глазах  других людей, но для мамы с папой Милана — особенная девочка просто потому, что она их дочка, любимая и долгожданная. К сожалению, заболевание привело к появлению опухолей в обеих почках, и теперь Милане предстоит борьба с еще одной коварной болезнью. Очень много трудностей легло на хрупкие плечи годовалой малышки, и ей как никогда необходима поддержка взрослых неравнодушных людей!

Проблемы со здоровьем у Миланы начались сразу после рождения. После долгих обследований генетики выявили редкое генетическое нарушение, которое предполагало высокий риск появления опухоли в почках — и, к сожалению, так и случилось. Сейчас девочке необходима операция, которую готовы провести специалисты НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева в Москве.

К сожалению, оплатить самостоятельно перелет из Новосибирска в Москву семья Больдт не может. Но вместе мы можем помочь Милане вовремя попасть к врачам, а значит, дать шанс в борьбе за ее здоровье и жизнь!

Письмо от родителей Миланы:

«Здравствуйте! Наша история началась с самого рождения нашей прекрасной малышки. Мы были безумно счастливы, когда родилась наша дочка — у нас уже был маленький сынок, и теперь у него появилась сестренка! Но уже в роддоме мы узнали, что у дочки есть проблемы с глазками.

Обследования, анализы, поездки… После всех метаний генетики поставили нам окончательный диагноз — врожденная аниридия и WAGR-синдром. Это редкое генетическое заболевание. У нашей Милаши нет радужной оболочки в глазках, поэтому их всегда надо защищать специальными очками, ежедневно измерять глазное давление, проходить постоянные обследования. У дочки очень плохое зрение, и для сохранения того, что есть, необходим ежедневный правильный уход.

Но и на этом еще не все. Наше генетическое заболевание связано с почками. Поломка гена WT1 случается с вероятностью 1 : 1 000 000, и, к сожалению, мы в нее попали. Это означало, что существует большой риск появления опухоли почки.

26 июня 2019 года нам поставили еще один диагноз — билатеральная множественная нефробластома. Теперь Милане нужна операция, которую будут делать в Москве. Денег не хватает: нам приходится оплачивать съемное жилье, закупать лекарства для глаз, которые производят только в Германии. Нам очень нужна помощь в оплате перелета в Москву, и мы были бы очень признательны всем откликнувшимся и неравнодушным людям!»