Глеб Грознецкий

Диагноз: Подопечный паллиативной службы

Требуется: Помощь в оплате установочного набора для гастростомы

ПУСТЬ ПРИЕМ ПИЩИ СТАНЕТ БЕЗОПАСНЫМ И БЕЗБОЛЕЗНЕННЫМ

На полке в доме Грознецких стоит яркий игрушечный самосвал и экскаватор. Когда-то это были любимые машинки Глеба, которые он весело катал по квартире. Теперь же они пылятся без дела и лишь напоминают родителям малыша о тех замечательных месяцах, когда их единственный сынок еще был здоров.

Глебу скоро четыре года. Малыш родился в срок, он рос и развивался наравне со сверстниками. В пять месяцев парень сел, в семь пополз, а в год и два уверенно пошел. Примерно в это же время мальчик начал говорить свои первые слова – «мама» и «папа». К сожалению, сейчас все эти навыки утрачены. Теперь Глеб все время лежит и грустно смотрит куда-то вдаль. Разве что, улыбается, когда слышит музыку из любимого мультфильма «Маша и Медведь». По результатам исследований, на сегодняшний день уровень развития мозга у Глеба – на уровне четырехмесячного ребенка. У мальчика редкое генетическое заболевание – метахроматическая лейкодистрофия и ряд тяжелых сопутствующих диагнозов.

Андрей и Евгения – молодая семья. Они, как и большинство родителей, с нетерпением ждали появления своего первенца на свет. К сожалению, счастливым их родительство было не долго. Глебу было почти два года, когда он тяжело перенес гнойную ангину, а следом за ней проявились страшные диагнозы, которые до этого никак себя не проявляли. «Сынок начал прихрамывать сначала на одну ножку, а затем и на вторую, - вспоминает Евгения. - Коленный сустав будто выгибался в противоположную сторону. Мы наблюдались у нескольких ортопедов и неврологов. За десять месяцев Глеба пролечили от шести разных диагнозов, ему устанавливали шины и тутторы на коленные суставы, прописывали курсы иммуноглобулина. Оказалось, что ни один из диагнозов не был верным и мы просто теряли драгоценное время».

Понять причину, по которой Глеб угасает, врачам удалось при помощи полногеномного секвенирования – исследования ДНК. Оно и показало, что малыша редкая наследственная патология центральной нервной системы, которую, к сожалению, невозможно вылечить.

Но если ребенка нельзя вылечить, это не означает, что ему нельзя помочь. На фоне перенесенной пневмонии у малыша начались проблемы с питанием – частички пищи стали попадать в дыхательные пути. Сейчас наш подопечный уже не может кушать так же, как раньше. Глеб начал резко терять вес. Для того чтобы малыш мог есть питательные смеси, ему необходима установка гастростомы – медицинского приспособления, благодаря которому еда через специальное отверстие в брюшной полости попадает сразу в желудок, не травмируя слизистые и пищевод. Это оборудование сильно облегчило бы жизнь Глебу и его родителям.

Стоимость набора для установки гастростомы 34.375 рублей. Просим вас поддержать Глеба и его семью.

В назначении платежа указывайте: "Благотворительное пожертвование для Глеба Грознецкого"