Владислав Борисенко

Диагноз: Подопечный паллиативной службы

Требуется: Помощь в оплате функциональной кровати

МАМА БОЛЬШЕ НЕ МОЖЕТ ВЗЯТЬ СЫНА НА РУКИ

Когда мама везет Влада по улице на инвалидной коляске, парень старается смотреть в землю, чтобы ни с кем не встречаться взглядом. А если на своем пути он замечает компанию сверстников, то просит сменить маршрут и поехать другой дорогой. Влад уже семь лет не может ходить самостоятельно, но каждый выход на прогулку для него до сих пор – целое испытание на прочность. И не только с физической точки зрения, но и с эмоциональной. Особенно, когда прохожие дети тычут пальцем и недоумевают: «Ого, смотри, такой большой мальчик, а мама его до сих пор возит на коляске».

Когда Влад появился на свет, он ничем не отличался от здоровых сверстников. Да, он чуть позже научился переворачиваться, садиться и ползать. Позже пошел. Но эти признаки не вызывали особых опасений. Ведь у каждого ребенка свой темп развития. Но со временем Ульяна, мама мальчика, стала замечать, что ее сын не носится по детской площадке так же, как другие дети. А стоит ему немного пробежаться, как он без сил садится на скамейку и остается там до конца прогулки.

Ульяна обратилась с этими жалобами к неврологу. Диагноз, который она услышала после обследования, долгое время никак не укладывался в голове. У ее трехлетнего сына обнаружили мышечную дистрофию Дюшенна. Это тяжелое генетическое заболевание, которое вызывает постепенное ослабление и разрушение мышц. К сожалению, в современном мире этот диагноз считается необратимым. Влад принимает препарат, который помогает замедлить прогрессирование болезни и поддержать двигательные функции. Но об излечении или даже улучшении состояния мечтать не приходится.

Когда Владу было девять, мышцы ослабли настолько, что он был вынужден сесть на инвалидную коляску. Сейчас парню уже 15. В этом году он окончил 8 класс. Несмотря на проблемы с опорно-двигательным аппаратом, у Влада сохранный интеллект. Он очень эрудирован во многих областях знаний. Особенно в тех, к которым у него есть искренний интерес. К примеру, он знает очень много об устройстве космической системы. А еще, Влад может взглянуть на любой флаг и в ту же секунду безошибочно сказать, какой стране он принадлежит.

Конечно же, этот смышленый парень уже знает все о своем диагнозе и понимает, что дальше ему, вероятнее всего, будет становиться только хуже. Когда руки не слушаются, и он не может даже поднести ко рту стакан воды, хотя еще вчера справлялся с этой задачей, он злится сам на себя.

Пожалуй, особенно остро свою беспомощность Влад ощущает в те моменты, когда видит, как тяжело его маме ухаживать за ним. Парень весит уже 82 килограмма. Разумеется, у нее не хватает сил даже для того, чтобы просто перевернуть сына или помочь ему сменить положение тела. «Лучше бы я вообще не жил», - на эмоциях говорит Влад. «Я убеждаю сына в том, что у каждого человека своя судьба, свой путь. Говорю ему о том, что у него есть возможность видеть, слышать и говорить и нужно радоваться этому, - рассказывает Ульяна. - На какое-то время эти разговоры дают положительный эффект».

Значительно упростить жизнь этой семьи и облегчить уход за Владом могла бы функциональная кровать. Это специальное устройство умеет менять положение для приема пищи, для различных процедур и комфортного отдыха. Кроме того, эта кровать предотвращает пролежни и отеки у лежачих пациентов.

Стоимость функциональной кровати, которая по всем параметрам подходит Владу - 120000 рублей. Мы очень просим вас подержать этого парня и его сильную маму.

* В назначении платежа указывайте: "Благотворительное пожертвование для Влада Борисенко".



2022

Влад самый обычный одиннадцатилетний подросток. Любит бывать в новых местах, ходить в кино и торговые центры, всем видам учебной деятельности предпочитает компьютерные стрелялки. Пару месяцев назад он с мамой переехал из Томска в Новосибирск и с удовольствием знакомится с новым для него большим городом.

Вот только есть одно отличие. Влад не может попасть везде, куда он и его мама Ульяна хотели бы попасть, и посмотреть все, что хотели бы посмотреть, потому что Влад передвигается на коляске, а доступная среда для людей с ограниченными возможностями организована, к сожалению, далеко не во всех общественных местах. Хрупкой Ульяне тяжело перемещать коляску по лестницам и бордюрам, поэтому чаще всего Влад сидит дома или гуляет во дворе.

Влад страдает генетическим заболеванием мышечной дистрофией Дюшенна. Чаще всего это заболевание поражает мальчиков и проявляется в том, что все мышцы тела постепенно атрофируются.
Еще в раннем возрасте мама Влада, Ульяна, заметила, что малыш не вполне здоров. Влад позже сел, пополз, пошел, чем другие дети.
Дистрофия Дюшенна довольно редкое заболевание, а в Томске, где Влад жил в то время, случаи такой болезни единичны. Поэтому врачи долго не могли поставить диагноз.
Влад рос и заболевание начало проявляться все ярче. В восемь лет Влад уже не смог ходить сам и с тех пор он пользуется инвалидной коляской.

Когда мальчик немного подрос, врачи наконец смогли распознать коварную болезнь и направили Влада на лечение и обследование в Москву, в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, где работают специалисты, хорошо знакомые с этим заболеванием и методами его лечения. Уже несколько лет Влад и его мама один-два раза в год приезжают сюда, чтобы пройти интенсивный курс восстановления и скорректировать постоянную программу лечения.

Вылечить Влада, увы, нельзя, но можно замедлить прогресс болезни, улучшить физическое состояние мальчика и качество его жизни.

Сейчас Влад снова едет в Москву, чтобы пройти очередной курс лечения.
Для полета по маршруту Новосибирск-Москва-Новосибирск необходимо оплатить билеты стоимостью 36332 рублей. Просим вас помочь Владу.