Мамы наших подопечных признаются: благодаря помощи нянь, они все реже плачут от бессилия и безысходности. А улыбаются – чаще.
Задумывались ли вы о том, как живут родители неизлечимо больных детей? Что помогает им не сломаться под тяжестью горя и не утонуть в безысходности?Марина, мама Богдана, ведет особый дневник. В нем она отмечает каждый свой выход из дома. «С сентября по май 2022 года, к примеру, я смогла переступить порог квартиры всего 7 раз, — рассказывает она. — За Богданом нужен круглосуточный уход, поэтому каждый такой выход для меня — настоящее событие, которое напоминает, что я не только мама особенного ребенка, но и живой человек».
Благодаря нашему проекту «Няни для особенных детей», теперь у Марины и других мам неизлечимо больных детей появилось гораздо больше свободного времени, которое можно потратить не только на решение накопившихся бюрократических вопросов, но и на заботу о своем собственном здоровье и эмоциональном состоянии.
Мамы наших подопечных признаются: благодаря помощи нянь, они теперь все реже плачут от бессилия и безысходности. А улыбаются – чаще. Спасибо, что поддерживаете проект и помогаете нам оплачивать работу нянь. На сегодняшний день собрано 176.000 из 300.000 рублей.
Богдан — третий ребенок в многодетной семье. У него есть старшая сестра Ксения и брат Арсений. Когда родители появления малыша на свет, ни у кого даже не было сомнений в том, что он родится крепким и здоровым. Но на 29 неделе беременности у Марины неожиданно произошла отслойка плаценты. Богдану пришлось увидеть этот мир значительно раньше срока. Сложные преждевременные роды привели к тяжелому кровоизлиянию в мозг ребенка. К сожалению, последствия оказались необратимыми: энцефалопатия, эпилепсия и множество других сопутствующих диагнозов.
«Кто-то убеждает меня в том, что во всем виноваты неверные действия реаниматологов, кто-то говорит, что ситуацию усугубили реабилитационные мероприятия, - делится Марина. - Но я не хочу искать крайних. Не вижу смысла оглядываться назад и гадать о том, какой чудесной могла бы быть наша жизнь, если бы все сложилось иначе. Все уже произошло. И теперь всей нашей семье нужно научиться жить в той реальности, которая у нас есть и приспосабливаться к ней».
Сейчас Богдану уже четыре года. Он не ходит, не говорит и не может есть самостоятельно. Зрение практически полностью отсутствует. Но, несмотря на это, мальчик отлично слышит. Он чутко улавливает интонации и реагирует на слова. Например, когда мама строго обращается к старшим детям, Богдан недовольно надувает губки. А стоит сообщить ему о предстоящей прогулке, как он радостно стучит ручками и ножками по кровати и улыбается.
«Я очень рада, что у Богдана сохранны эмоции. Благодаря этому мы можем понять, что ему нравится, а что нет, — делится Марина. — Думаю, если бы этого отклика не было, мне было бы гораздо труднее справляться. А так я вижу, как он улыбается и хохочет. А когда хорошо ему — тогда и мне легче».
Мама нашего подопечного практически целыми днями находится одна с сыном. Супруг много времени проводит на работе, а старшие дети не всегда могут ее подменить, ведь уход за Богданом требует специальных навыков: нужно уметь кормить его через зонд и знать, как действовать при эпилептических приступах или мышечных спазмах.
Если первое время Марина полностью растворялась в заботах о сыне и забывала о себе, то со временем она поняла: замыкаться в четырех стенах — опасный путь, ведущий к выгоранию и депрессии. Тогда она начала искать доступные способы досуга, которые возможны с ребенком на руках. Настоящим спасением стали прогулки на теплоходе и выезды на дачу.
А потом в жизни семьи появилась чудесная няня, Алла Николаевна.
«Алла Николаевна — прекрасный специалист, - говорит Марина. - Мне очень спокойно доверять ребенка человеку, который искренне любит свою работу и точно знает, что делать в любой нештатной ситуации. Она постоянно занимается с Богданом: читает ему, разговаривает, делает массажи. И эти часы свободы для меня — настоящее счастье. Я стараюсь за это время просто отдохнуть и набраться сил. Например, еду на берег Обского моря и смотрю на водную гладь. Или беру сап-борд и катаюсь на нем.Благодаря Алле Николаевне в моей жизни появился спортзал и возможность заниматься вокалом. Я нашла студию пения, где берут в работу такой репертуар, который выворачивает душу наизнанку. На первых занятиях я просто рыдала от тех смыслов, которые заложены в текстах. И через эти слезы я будто освобождаюсь от всей боли, которая накопилось на сердце».
История Марины — это пример того, насколько важно для родителей особых детей находить опору и поддержку. Профессиональная няня стала для нее не просто помощником, а человеком, который вернул ей право на жизнь и силы для борьбы.
Для того чтобы мы могли и дальше оплачивать услуги няни для Богдана и других детей, нам очень нужна поддержка благотворителей.
Ваше участие — это не просто деньги. Это часы свободы для измученной мамы, это возможность выдохнуть, перезагрузиться и набраться сил, чтобы победить любые трудности.
Поддержать сбор можно на нашем сайте по ссылке: https://www.save-life.ru/children/nuzhna-pomoshch/nyani-dlya-osobennykh-detey/