Варя Марочкина

Диагноз: Миелодиспластический синдром, тромбоцитопеническая пурпура, хроническое течение; синдром Шершевского-Тернера. НЕОБХОДИМО: оплата авиабилетов до Москвы

Первый серьезный диагноз Варе поставили уже в полгода — гепатит неизвестной этиологии. С тех пор больница стала для девочки вторым домом. Целиакия, порок сердца, атопический дерматит — это лишь малая толика того, с чем ей пришлось столкнуться в столь нежном возрасте. Два раза Варя оказывалась в реанимации, но организм девочки не сдавался. В феврале 2011 года врачи поставили малышке очередной диагноз — миелодиспластический синдром (предвестник рака крови), который стал новым ударом для семьи.
«Дочка болеет с самого рождения, поэтому я привыкла отслеживать даже малейшие изменения в ее состоянии, — вспоминает Ирина, мама Вари. — А тут утром я обнаружила у Варечки полный рот свернувшейся крови! Я сразу схватила ребенка и повела к врачу. Так мы узнали, что у нас очень низкие тромбоциты».
Девочка прошла несколько курсов иммуноглобулина и гормонального лечения, но особого эффекта это не дало. Как сообщили родителям врачи Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии, единственный способ вылечить ребенка — сделать пересадку костного мозга. В ожидании донора Варя регулярно принимала Циклоспорин, один флакон которого стоил 9 500 рублей. Из-за бюрократических проволочек Марочкины в течение 3 месяцев не могли оформить документы, чтобы получать лекарство бесплатно. Приходилось искать и покупать его самостоятельно и с помощью фонда «Защити жизнь». 
 
Марочкиным тяжело было покупать это дорогое лекарство, ведь из-за болезненности Вари Ирине пришлось уволиться с работы, и содержание семьи полностью легло на плечи Дмитрия, отца Варечки. Варвара, тем временем, не падала духом. Ее любимым занятием было ставить спектакли! В роли актеров чаще всего выступали родители и бабушка. Малышка собирала их в зале, раздавала роли, а сама руководила процессом. Идеи своих постановок она черпала в сюжетах современных мультиков и сказках. «Рапунцель», «Кот в сапогах», «Красная шапочка» в авторской обработке Варвары зачастую имели мало сходства с оригинальными версиями сказок, но зато всегда были позитивными и жизнеутверждающими.
 

Самой Варе не чужды актерские способности — главные роли в детсадовских постановках и в спектаклях развивающего центра, репетиции, костюмы, выступления — это все часть Вариной сегодняшний жизни. Например, в мюзикле «Репка» Варя играла Репку, и это было уморительное и умилительное зрелище, дорогое сердцу каждого родителя. Недавно Варя стала старшей сестрой, а младший ребенок в семье Марочкиных может стать донором костного мозга для Вари, но его совместимость еще предстоит выяснить.
 

Варины папа и мама сделали бы всё, чтобы дочка больше никогда-никогда не болела и, безусловно, они соблюдают рекомендации и назначения врачей, но перспектива трансплантации костного мозга их пугает. И на очередной консультации в ФНКЦ в марте они бы рады были услышать, что Варю можно вылечить без этой сложной процедуры. Но это уже решит врач. А мы можем только помочь Варе и папе добраться до Москвы — авиабилеты для них двоих стоили 13 700 рублей.
Спасибо всем, кто помог Варечке. Деньги собраны!