Ваня Еремеев
Возраст:
Возраст:
16

Диагноз: Подопечный детской паллиативной службы

Апрель 2020

Пришло время заменить Ване гастростому, чтобы он продолжил получать питание с учетом его заболевания и симптоматики необходимым образом, а не через зонд, который доставляет всем массу неудобств. Две гастростомы стоят 34 916 рублей, для семьи Еремеевых, которая проживает в Новосибирской области, это очень большая и неподъемная сумма.

Давайте вместе поможем Ване полноценно питаться!

То, что было:

Мамой особого ребенка быть сложно: каждый день ты учишься спасать своего ребенка. Потому что он — не такой как все, его нужно по-другому кормить, ему нужен постоянный уход, иногда такие дети не могут дышать или их мучают судороги. Но мама должна быть рядом и все уметь!

По словам мамы Юлии, она была абсолютно уверена, что Ваня Еремеев родился здоровым богатырем. Но на пятые сутки все изменилось: малыш впал в кому и десять дней был на аппарате ИВЛ. А потом ещё месяц лежал в реанимации.

Позже Ваня попал к специалистам медицинского центра «Синеглазка», наблюдался  три месяца и  поставили синдром Оттахара. Но прошло два года, врачи удивились и поставили синдром Веста, сказали, что Ваня проживет максимум до 10 лет.

Мама отчаянно пыталась выяснить точный диагноз. Когда Ваня по продолжительности жизни не подходил под диагноз, специалисты сразу же находили что-то другое и ставили. Но неизменно в медицинских заключениях оставались эпилепсия, ДЦП и глубокая задержка умственного развития.

В 2016 году у Вани случился приступ — остановка дыхания, его подключили к аппарату ИВЛ. Спустя несколько дней маме Юлии сказали о необходимости установки трахеостомы. «Как человек, который проработал медсестрой 12 лет, я не сопротивлялась, а вот как маме мне было страшно. Но зря, с трахеостомой стало намного лучше намного, ведь Ваня после приступа больше не может глотать, слюна попадает в трахею. В общем, трубочка наш помощник!» — рассказывает Юлия.

После приступа помимо трахеостомы Ваня год питался через назогастральный зонд. Это было очень неудобно, мальчику мешала эта трубочка. Год назад подошла очередь и Ване установили гастростомическую трубку. Когда кормление естественным путем невозможно, пациент не может глотать и обычная  не усваивается, проводится операция — через отверстие в брюшной стенке создается искусственный вход в полость желудка. Он очень радовался, глаза сияли, что нет в носу этой неприятной трубки. «Вообще Ванечка все понимает, улыбается и хмурится, когда больно, но уже четыре года он никогда не плачет. У нас кроме Вани детей нет, любим его очень». 

Ваня – подопечный детской выездной паллиативной службы фонда «Защити жизнь». Паллиативная помощь – это такие процедуры, которые помогают неизлечимым пациентам. Таким, как, например, Ваня. Ему можно облегчить боль и дать возможность дышать, слушая мамин голос, чувствуя мамины руки.

Мама необычайно сильно любит Ваню и, как может, ухаживает за ним – но вот помочь ему дышать она не в силах. Для того чтобы кислород поступал в организм мальчика, ему нужны специальные приспособления: кислородный концентратор, пульсоксиметр, трахеостомы, фильтры, держатели и салфетки для них. Их стоимость – 66 553 рубля. У родителей Вани таких средств, к сожалению, нет: мама мальчика не работает, а папа – водитель в маленьком поселке в Коченевском районе Новосибирской области – получает немного. Давайте поддержим Ваню и поможем ему вместе!
 

Вернуться к списку