Валерия Алимасова
Диагноз: Подопечная паллиативной службы
ЛЕРА ХОЧЕТ КУШАТЬ БЕЗ БОЛИ
Лерочка Алимасова появилась на свет раньше срока. При рождении малышка весила всего 720 граммов. Из двойни выжила она одна. К сожалению, сестренку Леры спасти не удалось.
«Когда я впервые увидела дочку, она была размером с небольшую рукавичку, - делится тяжелыми воспоминаниями Татьяна, мама Леры. – При солнечном свете казалось, что ее тоненькая кожа просвечивается насквозь».
Малышка родилась в небольшом городе Усть-Илимск. Жизнь Леры – это постоянная борьба за выживание. Девочка уже пережила остановку сердца, долгие месяцы реанимации, несколько операций, уколы, капельницы, приступы эпилепсии. Вместе с ней этот тяжелый путь проходит ее сильная мама.
Был момент, когда новорожденную Леру нужно было срочно перевезти на вертолете из их небольшого города в больницу Братска. «Эта история уж очень напоминает эпизод из сказки про Чебурашку, - рассказывает Татьяна. – Так сложилось, что в Усть-Илимске не было кувеза, подходящего для транспортировки недоношенных младенцев. Поэтому врачи нашли довольно креативный выход из ситуации. Они взяли обычную картонную коробку из-под яблок, обклеили ее фольгой, через специальные отверстия феном запустили в импровизированный кувез теплый воздух и провели трубочки аппарата ИВЛ. Лерочку укутали в шерстяные шали и поместили в эту коробку на время перелета. Так она летела полтора часа».
К сожалению, рождение раньше срока, остановка сердца и перенесенные инфекции дали о себе знать. У малышки церебральный паралич и структурная эпилепсия. В свои девять лет Лера не держит голову, не сидит, не стоит, не видит и не слышит. Она изучает мир только через тактильные ощущения. У Леры есть старшая сестра Александра, которой 20 лет. Девушка всегда с удовольствием играет с сестренкой, качает ее на руках и подолгу гуляет с ней на улице в коляске.
По закону, ребенок, независимо от диагноза, обязательно должен проходить школьную программу. Иначе, семья рискует оказаться на учете у органов опеки. «К Лере на дом приходит педагог, - рассказывает Татьяна. – Конечно, когда у ребенка нет интеллекта, когда он ни на что не реагирует, о каком-то адекватном обучении говорить было бы глупо. Поэтому, учительница, как умеет, делает дочке массажики. Ее ведь тоже накажут, если она не будет заниматься с нами. Понимаем обе, что и ей и нам эта формальная процедура нужна исключительно «для галочки». Но, закон - есть закон. Надо исполнять».
Лера, ее мама и сестра живут в Новосибирске в частном доме вместе с бабушкой и дедушкой. Татьянина мама сейчас тоже борется с тяжелым онкологическим заболеванием.
«Вы знаете, я только недавно научилась говорить о своей жизни и при этом не плакать, - делится Таня. – Не знаю, может я стала сильнее, а может просто слезы закончились».
К сожалению, вылечить Леру нельзя. Но вы можете облегчить жизнь девочке и всей ее семье. Лера мало на что реагирует. Но она чувствует боль и дискомфорт, который ей доставляют трубочки зонда. К сожалению, через него девочка может питаться только молоком. Для того чтобы Лера смогла кушать полноценные питательные смеси – необходима установка гастростомы. Стоимость установочного набора - 34.485 рублей. Давайте поддержим эту обаятельную улыбчивую малышку и ее замечательную маму.