Валерия Алимасова

Диагноз: Подопечная паллиативной службы

Требуется: Помощь в оплате медицинского оборудования

ИЮНЬ, 2023

ОТ ЧЕГО ПОРОЙ ЗАВИСИТ КАЧЕСТВО ЖИЗНИ?

Мы уже рассказывали вам непростую историю нашей улыбчивой подопечной Леры Алимасовой. Девочка появилась на свет раньше срока с весом всего 720 граммов. Из двойни выжила она одна. К сожалению, ее сестренку спасти не удалось.

Вот уже девять лет Лера сражается за жизнь. И вместе с ней этот сложный путь проходит ее заботливая мама Татьяна. Девочке с самого рождения выпало много испытаний: она пережила остановку сердца, долгие месяцы реанимации, несколько операций, уколы, капельницы, приступы эпилепсии. У малышки церебральный паралич и структурная эпилепсия. Лера не держит голову, не сидит, не стоит, не видит и не слышит. Она изучает мир только через тактильные ощущения. Мама и старшая сестра Саша обожают Леру и всегда находят способы, чтобы порадовать ее. Лера улыбается, когда ей делают массажи, девочке нравится кататься по улице на коляске. Но больше всего она любит, когда Саша качает ее на коленях и приговаривает потешку: «По кочкам - по кочкам ехал петух». На словах «в ямку бух», Лера начинает улыбаться и хохотать.

В марте вы уже помогли собрать для Леры необходимую сумму на установочный набор для гастростомы. Это специальное медицинское устройство, через которое девочка сможет есть полноценные питательные смеси, а не только молоко. Как раз сегодня доктора проводят Лере долгожданную операцию по установке гастростомы.

Когда мы позвонили Татьяне, она сидела в больнице возле операционной. Поначалу мы подумали, что наш звонок сейчас совсем не вовремя. Но Татьяна поспешила уверить нас в обратном: «Да что вы, наоборот, я пока с вами общаюсь, хоть немного отвлекусь от переживаний». По словам Татьяны, эту операцию должны были сделать еще весной, но Лера заболела пневмонией.

«Дочка опять попала в реанимацию, - говорит Татьяна. – Она была в очень тяжелом состоянии. Благо, наша девочка нашла в себе силы, чтобы выкарабкаться. Сейчас, наконец-то, Лерочка снова рядом с нами. Пока она была в больнице, я места себе не находила. Не видела ее целых полтора месяца. Это был очень тяжелый период для нашей семьи».

Сейчас Лере нужна специальная кровать, в которой она сможет лежать в физиологически удобном положении. Такую кровать можно регулировать по высоте, менять положение ног и спинки. А значит, маме будет гораздо удобнее ухаживать за дочкой (переворачивать ее, мыть, кормить). Помимо кровати, Лере необходим специальный противопролежневый матрац. Долгое лежание приводит к нарушению кровообращения в местах постоянного контакта с поверхностью кровати. Это может вызвать опасные и болезненные повреждения – пролежни. Специальный матрац помог бы решить эту проблему.

Стоимость функциональной кровати и противопролежневого матраца – 39050 рублей. Просим вас снова поддержать Лерочку. Несмотря на то, что девочку нельзя вылечить, ей можно помочь. Пусть ее непростая жизнь станет хотя-бы чуточку легче, проще и удобнее.



ЛЕРА ХОЧЕТ КУШАТЬ БЕЗ БОЛИ

Лерочка Алимасова появилась на свет раньше срока. При рождении малышка весила всего 720 граммов. Из двойни выжила она одна. К сожалению, сестренку Леры спасти не удалось.

«Когда я впервые увидела дочку, она была размером с небольшую рукавичку, - делится тяжелыми воспоминаниями Татьяна, мама Леры. – При солнечном свете казалось, что ее тоненькая кожа просвечивается насквозь».
Малышка родилась в небольшом городе Усть-Илимск. Жизнь Леры – это постоянная борьба за выживание. Девочка уже пережила остановку сердца, долгие месяцы реанимации, несколько операций, уколы, капельницы, приступы эпилепсии. Вместе с ней этот тяжелый путь проходит ее сильная мама.

Был момент, когда новорожденную Леру нужно было срочно перевезти на вертолете из их небольшого города в больницу Братска. «Эта история уж очень напоминает эпизод из сказки про Чебурашку, - рассказывает Татьяна. – Так сложилось, что в Усть-Илимске не было кувеза, подходящего для транспортировки недоношенных младенцев. Поэтому врачи нашли довольно креативный выход из ситуации. Они взяли обычную картонную коробку из-под яблок, обклеили ее фольгой, через специальные отверстия феном запустили в импровизированный кувез теплый воздух и провели трубочки аппарата ИВЛ. Лерочку укутали в шерстяные шали и поместили в эту коробку на время перелета. Так она летела полтора часа».
К сожалению, рождение раньше срока, остановка сердца и перенесенные инфекции дали о себе знать. У малышки церебральный паралич и структурная эпилепсия. В свои девять лет Лера не держит голову, не сидит, не стоит, не видит и не слышит. Она изучает мир только через тактильные ощущения. У Леры есть старшая сестра Александра, которой 20 лет. Девушка всегда с удовольствием играет с сестренкой, качает ее на руках и подолгу гуляет с ней на улице в коляске.

По закону, ребенок, независимо от диагноза, обязательно должен проходить школьную программу. Иначе, семья рискует оказаться на учете у органов опеки. «К Лере на дом приходит педагог, - рассказывает Татьяна. – Конечно, когда у ребенка нет интеллекта, когда он ни на что не реагирует, о каком-то адекватном обучении говорить было бы глупо. Поэтому, учительница, как умеет, делает дочке массажики. Ее ведь тоже накажут, если она не будет заниматься с нами. Понимаем обе, что и ей и нам эта формальная процедура нужна исключительно «для галочки». Но, закон - есть закон. Надо исполнять».

Лера, ее мама и сестра живут в Новосибирске в частном доме вместе с бабушкой и дедушкой. Татьянина мама сейчас тоже борется с тяжелым онкологическим заболеванием.

«Вы знаете, я только недавно научилась говорить о своей жизни и при этом не плакать, - делится Таня. – Не знаю, может я стала сильнее, а может просто слезы закончились».

К сожалению, вылечить Леру нельзя. Но вы можете облегчить жизнь девочке и всей ее семье. Лера мало на что реагирует. Но она чувствует боль и дискомфорт, который ей доставляют трубочки зонда. К сожалению, через него девочка может питаться только молоком. Для того чтобы Лера смогла кушать полноценные питательные смеси – необходима установка гастростомы. Стоимость установочного набора - 34.485 рублей. Давайте поддержим эту обаятельную улыбчивую малышку и ее замечательную маму.