Семён Романюк
Диагноз: Подопечный паллиативной службы
С Семёном и его семьей мы дружим уже очень давно. Сёма был одним из первых подопечных паллиативной службы фонда, мы помним его еще совсем малышом. А в этом году он уже пошел в первый класс! Он растет и развивается на радость всем вокруг. В этом есть огромная заслуга Сёминых родителей, которые на протяжении всей его жизни делают все возможное для здоровья сына, а также специалистов, которые занимаются его реабилитацией.
У Семёна синдром Арнольда Киари — аномалия развития головного мозга. Его родители Елена и Андрей с самого рождения делают все, чтобы сын рос, жил и развивался, несмотря на сложное заболевание.
У Сёмы стоит трахеостома, которая помогает ему дышать, и гастростома — специальное отверстие в животике, через которое в желудок поступает питание. Раньше мама кормила Сёму только через гастростому, но с недавних пор он научился сам пережевывать и глотать небольшие кусочки пищи. Оказалось, он тот еще сладкоежка! Вкус сладостей привел его в восторг, и теперь он то и дело просит маму дать ему вкусный творожок или шоколадки «Киндер». Видели бы вы эту довольную улыбку!
А еще Сёма умеет разговаривать. Он затыкает пальчиком трахеостому, когда нужно что-нибудь сказать. «Он у нас стал более общительным, — с радостью рассказывает Елена. — Общается с детьми в школе, тянется к ним, больше не стесняется».
Учиться Сёма пошел в обычную поселковую школу, в его классе всего 6 детей. Другие ребята относятся к нему очень тепло и радуются, когда Сёма вместе с ними на уроках. Хотя состояние мальчика сейчас относительно стабильное и он стал куда более самостоятельным, сложностей осталось еще много. Полноценно придерживаться школьного расписания ему все-таки тяжело. Поэтому иногда учитель приходит и занимается с Семёном дома.
Кроме этого, Сёма регулярно занимается с тренером по видеосвязи, делает специальные упражнения, чтобы разрабатывать мышцы. Он сам ездит на активной коляске, помогает родителям по дому. Сейчас семья Романюк живет в частном доме, дела там есть всегда.
«Он у нас любит помогать папе. Дома помочь убраться, полы подмести — это его не заставишь. А вот постучать молотком с папой, с шуруповертом что-нибудь поделать, помочь что-то отремонтировать, починить — это всегда для него много радости», — со смехом говорит мама Елена.
Чтобы Сёма и дальше развивался, становился крепче, его состояние здоровья необходимо строго контролировать. Минимум два раза в год мама ездит с ним в специальные центры для реабилитации, проходит всех необходимых врачей.
В ноябре им нужно ехать в Москву, чтобы пройти очередные обследования и попасть на прием к нескольким специалистам. Мама надеется, что в результате им смогут подкорректировать лечение, чтобы Сёма чувствовал себя еще лучше.
В Москву из Новосибирска семья Романюк отправится поездом. Билеты туда и обратно будут стоить 15 000 рублей. Давайте поможем нашему другу Семёну попасть к врачам. Пусть он крепнет и развивается на радость всем нам!