Настя Дьячкова
Диагноз: Подопечная паллиативной службы
Требуется: Помощь в оплате специализированной коляски и кресла для купания
«МЫ ВЕРИМ НЕ В ПЕЧАЛЬНЫЕ ПРОГНОЗЫ ВРАЧЕЙ, А В ФИЗИКУ И ЗАКОН СОХРАНЕНИЯ ЭНЕРГИИ»
Роза и Евгений сыграли свадьбу еще будучи студентами-однокурсниками, когда им было по 19 лет. Молодая пара планировала сразу после получения дипломов стать родителями. Однако исполнения этого желания супругам пришлось ждать около десяти лет. Зато, им повезло испытать счастье родительства сразу в двойном объеме.
Двойняшки Настя и Миша появились на свет при помощи ЭКО. Сейчас ребятам уже по 5 лет. Миша – крепкий, здоровый, подтянутый мальчишка. Он ходит в детский садик и занимается смешанными единоборствами ММА. А вот его родной сестренке Насте повезло меньше.
«Мы привезли малышей из роддома и первое время все было замечательно, - вспоминает Роза. - Они росли, развивались, ничего не предвещало беды. А когда детям было два месяца, мы повезли их к педиатру на плановый прием. И, прямо в кабинете у доктора, с нашей дочерью начало происходить что-то непонятное. Она вытянулась, как струнка, покрылась пятнами, ее тело стало ярко-пунцовым. И с этого дня мы с Настей пошли по всем кругам больничного ада. Оказалось, что у дочки целый ряд тяжелых генетических заболеваний. Среди них – эпилептическая энцефалопатия и синдром Веста. За первый год жизни Настю госпитализировали 11 раз. Сына в тот год я видела только на фотографиях. Я пропустила все его важные этапы развития. Не видела, как он пополз, не застала момента, как встал на ножки».
К сожалению, Настя не ходит, не сидит, не говорит, не реагирует на обращенную речь и практически не видит. Но родители стараются сделать все возможное и невозможное, чтобы улучшить состояние дочери. К примеру, когда доктора сказали, что лучшее лекарство для нее – это свежий воздух, родители без раздумий продали квартиру в городе и переехали жить в небольшой домик в одном из сел Коченевского района.
Благодаря заботе родителей, препаратам и поддерживающей терапии, у Насти есть небольшие улучшения самочувствия: она начала переворачиваться, улыбаться, порой делает попытки приподнять туловище, лежа на кровати. Правда, бывает, и так, что все приобретенные навыки откатываются назад на фоне очередных приступов эпилепсии.
«Вы знаете, мы с супругом по образованию – технари, - говорит Роза. – Поэтому стараемся смотреть на Настины диагнозы с научной точки зрения. Всем известно, что существует закон сохранения энергии. Если мы вкладываем в дочку силы и ресурсы, значит, непременно, должен быть и результат. Это фундаментальный закон природы, с которым невозможно поспорить».
На днях семья обратилась в наш фонд с просьбой о помощи. Насте необходима функциональная уличная коляска Apollo X3, которая будет подходить девочке по всем параметрам. Та коляска, которая есть у нее сейчас, слишком громоздкая и неудобная: не входит в багажник машины, с ней невозможно заходить в узкие проходы магазинов и поликлиник.
Еще одна важна потребность – это кресло для купания марки Otter. Сейчас купание Насти – это целое испытание на выносливость для семьи. Пока Роза моет дочку, папа вынужден держать ребенка на вытянутых руках над ванной. В добавок ко всему, отец нашей подопечной часто бывает в командировках, которые порой длятся и по нескольку недель. Разумеется, без посторонней помощи Розе не по силам искупать дочку. Специализированное кресло могло бы решить эту проблему и превратить процесс купания в легкую, приятную процедуру. Общая сумма сбора – 232.500 рублей.
Очень просим вас оказать посильную помощь Насте и ее родителям.
* В назначении платежа указывайте: "Благотворительное пожертвование для Насти Дьячковой"