Зарина Стручинская

Диагноз: Анемия Фанкони тяжелой степени

ЧТОБЫ ЗАРИНА СНОВА НЕ ОКАЗАЛАСЬ В БОЛЬНИЦЕ

Зарина – старший ребенок в многодетной семье. Для своих 13 лет она очень взрослая, мудрая и самостоятельная. «Мне, конечно, сильно хочется, чтобы ты была рядом со мной в больнице, - говорит Зарина маме, Олесе. – Но я же понимаю, что тебе нужно зарабатывать деньги. Поэтому давай лучше ты будешь работать и присылать мне вкусняшки в больницу, а я уж здесь как-нибудь сама справлюсь».

У Зарины анемия Фанкони тяжелой степени. При этом диагнозе снижается количество важных элементов крови. Заболевание сильно сказывается на общем самочувствии – это и быстрая утомляемость, и частые приступы сильной слабости. В последние два года девушка довольно часто оказывается на больничной койке. И, как правило, если она попадает в отделение, то сразу на несколько месяцев.

Несмотря ни на что, Зарина очень хочет жить обычной жизнью здорового подростка. После года, проведенного в изоляции на домашнем обучении, она приняла волевое решение вернуться в школу. Конечно, болезнь влияет и на память, и на внимательность. Но благодаря упорству и старанию, наша подопечная довольно неплохо осваивает программу. Изредка в дневнике мелькают досадные тройки, но для Зарины и такой результат – настоящий героизм.

Свободное время девушка любит проводить на улице с друзьями. Она тщательно следит за своей внешностью. Каждый ее выход из дома теперь сопровождается долгими сборами. Ведь нужно подкрутить локоны, подвести глазки, накрасить реснички. Глядя на эту очаровательную красотку, даже невозможно предположить, что она борется с тяжелым заболеванием.

Помочь девушке могла мы трансплантация костного мозга. К сожалению, пока врачам не удалось подобрать для нашей подопечной подходящего донора. Поддерживать показатели крови на допустимых значениях помогает препарат Револейд. Стоимость лекарства в том количестве, которое сейчас необходимо Зарине – 176700 рублей.

Просим вас поддержать срочный сбор. Сейчас у Зарины совсем иссякли запасы препарата. Важно успеть приобрести его до того, как показатели крови снова упадут. Справимся?

* В назначении платежа указывайте: "Благотворительное пожертвование для Зарины Стручинской".

Ноябрь 2022

Проведенная при помощи фонда диагностика показала, что у Зарины анемия Фанкони. Это врожденное заболевание и излечить его можно только с помощью пересадки костного мозга. Зарине нужно пройти HLA типирование для подбора донора и проверить ближайших родственников, в первую очередь маму.

Пока Зарина почти все время находится дома. Для заболевания, которым она страдает, характерны частые осложнения в виде большей подверженности инфекциям и частых простуд, а девочке необходимо готовиться к пересадке костного мозга и нельзя болеть, поэтому контакты ограничены.

Зарина перешла на домашнее обучение. С первого сентября к школьнице домой приходят учителя. Это обстоятельство положительно сказалось на успеваемости, но Зарина очень грустит по школе и своим школьным друзьям.

Спасает Зарину увлечение рисованием. Она очень полюбила создавать с помощью приложения в телефоне симпатичных персонажей. И мечтает однажды побывать в Корее, откуда родом герои ее рисунков.

Со спортом активной девчонке тоже пока пришлось расстаться. Зарине категорически запрещена высокая физическая нагрузка. И теперь она особенно полюбила уроки физкультуры, которые тоже проходят на дому, Зарина пользуется любой возможностью сделать небольшую гимнастику или погулять. На улице выпал снег и Зарина надеется, что вскоре ей удастся прокатиться на лыжах.

Конечно, в жизни Зарины и ее семьи произошли очень серьезные изменения. Девчушке приходится учиться жить в новых обстоятельствах, с большим числом ограничений и медицинских процедур. Но Зарина и ее семья не унывают!

Мы верим, что этой дружной семье удастся успешно преодолеть непростой период в их жизни. Только им очень нужна наша помощь.

Давайте поддержим Зарину, поможем собрать 70 000 рублей на оплату диагностики.

Апрель 2022

Одиннадцатилетняя Зарина очень увлеченный человек. Девочке нравится заниматься самбо, рисовать, она с интересом учится в школе и с удовольствием помогает маме присматривать за младшими братиком и сестренкой. Но иногда Зарина устает и старается прилечь. Порой у девочки болит или кружится голова. Это состояние связано с тем, что у Зарины редкая болезнь - «витамин В12-дефицитная анемия».

Мама Зарины, Олеся, старается не допускать переутомления дочери, к тому же врачи не разрешают пока Зарине излишнюю физическую активность. А Зарина, как и всякий ребенок, хочет заниматься спортом, участвовать в соревнованиях и немного злится на маму, что та не разрешает ей тренироваться в полную силу.
Зарина талантливый художник. Как рассказывает ее мама: хотя девочка никогда профессионально не училась рисованию, она точно копирует персонажей мультфильмов и рисует чудесные портреты людей, не упуская из внимания мельчайшие черты лица.

Впервые диагноз «В12-дефицитная анемия» Зарине поставили в сентябре 2021 года. В ходе планового обследования врачи нашли отклонения в показателях общего анализа крови и направили Зарину на лечение в онкогематологическое отделение Новосибирской областной больницы. Лекарственная терапия дала только временное улучшение, через некоторое время анализы снова ухудшились.

В настоящее время Зарине нужна дополнительная генетическая диагностика, чтобы определить причину ее болезни и назначить верное лечение. Такая диагностика не предусмотрена программой ОМС, ее стоимость составляет 10 500 рублей. Для многодетной семьи Зарины, где работает только мама, такая сумма слишком велика.
Давайте поможем Зарине вылечиться и заниматься любимыми видами спорта.