Миша Кропотин

Диагноз: Гистиоцитоз

ПОМОЖЕМ МИШЕ ВЫГНАТЬ «ЗЛУЮ БЯКУ»

Миша – маленький покоритель гор. В свои три года он уже побывал в нескольких многочасовых пеших походах, преодолел 4 вершины и с помощью родителей забрался на высоту 3900 метров. Еще несколько месяцев назад это было самым значимым достижением в жизни юного путешественника. Но за последнее время у него появился ряд новых, куда более впечатляющих историй, на фоне которых горные восхождения меркнут. 

Теперь Миша любит делиться рассказами о том, как он пережил  больше десяти наркозов, несколько сложных операций и блоков химиотерапии. «У меня в организме поселилась злая бяка. Но мы вместе с врачами ее уже почти прогнали», - говорит наш маленький подопечный. А в качестве доказательства он гордо демонстрирует заинтересованным слушателям послеоперационный шов за правым ухом: «Вот, смотрите что у меня есть». 

Первые тревожные симптомы появились чуть больше года назад. Родителей насторожило то, что иногда по ночам малыш жаловался на боли в области уха, щечки и зуба. Диагностика показала, что у Миши два опухолевых образования в мозге, разрушение височной кости, а также новые очаги в нескольких костях и в легочных тканях. Оказалось, что у Миши редкое заболевание иммунной системы - гистиоцитоз. Говоря простыми словами, в организме у некоторых иммунных клеток «залипла» кнопка роста. Они получили ошибочную команду и теперь бесконечно размножаются, нанося вред. К счастью, докторам удалось подобрать для Миши современную таргетную терапию, благодаря которой опухоли в мозге в короткий срок уменьшились в объемах и перестала расти. На последнем рентгенологическом исследовании было видно, что все очаги в легких и среднем ухе ушли. А очаги в мозге больше не активны. Правда, пока сложно сказать уйдут ли они полностью или же останутся безобидные рубцы. 

«Конечно, сейчас нам всем эмоционально легче, чем год назад, - делится Маргарита, мама нашего подопечного. – Теперь мы знаем диагноз, знаем, что есть препарат, который помогает нашему ребенку. Еще есть ощущение того, что мы уже прошли большой путь, что проделана огромная работа для того, чтобы Миша поправился».

Сейчас Миша находится дома, но он продолжает получать таргетный препарат «Лорвиква», который подавляет ложный сигнал к делению клеток. Несмотря на то, что сейчас мальчик чувствует себя хорошо и угрозы для жизни больше нет, расслабляться рано. Нужно все время держать руку на пульсе, продолжать лечение и регулярно следить за динамикой. 

Главная проблема сегодня состоит в том, что лекарством Миша обеспечен только до конца января. По предварительным данным, уже с марта нынешнего года «Лорвиква» войдет в список жизненно важных препаратов и будет предоставляться пациентам в рамках ОМС.  Но лекарства у Миши осталось ровно на неделю. А впереди еще целый февраль. 

Прерывать лечение Мише нельзя ни в коем случае. Однако, стоимость одной упаковки препарата, которой хватит на месяц, 480.000 рублей. 

Друзья, вы уже много раз доказывали, что общими усилиями можно в короткие сроки закрывать сборы даже на такие внушительные суммы. Давайте сделаем это снова и поможем чудесному ребенку вернуть спокойное, здоровое детство.

* В назначении платежа указывайте: "Благотворительное пожертвование для Михаила Кропотина". 

Апрель, 2025

ПОМОЖЕМ ЮНОМУ ТУРИСТУ ПОБЕДИТЬ БОЛЕЗНЬ И СНОВА ОТПРАВИТЬСЯ В ГОРЫ

Для многих родителей отправиться в поход с трехлетним малышом – это что-то на грани безумия. Но Мишины мама и папа спокойно берут сына с собой в горы. Ведь они знают, что их ребенок – прирожденный турист, который совершенно точно не будет капризничать, плакать и проситься обратно домой.

Однажды Миша уже побывал на высоте 3900 метров. А осенью за десять часов пути он преодолел 4 вершины. Конечно, большую часть маршрута он сидел в эрго-рюкзаке за спиной у папы. Но, когда тропы были проходимыми, он уверенно топал в гору своими маленькими ножками.

Сейчас Мишутке предстоит покорить еще одну важную вершину. Только здесь на кону уже, увы, не красивые виды, а его здоровье. И через эти препятствия мама с папой, к сожалению, не смогут пронести его на своих плечах.

Настораживающие симптомы у своего ребенка Маргарита и Петр начали замечать еще в конце прошлого года. У мальчика начали происходить странные приступы. Спустя несколько минут после засыпания, он резко просыпался и начинал плакать. Малыш жаловался на боль. Причем, он и сам не понимал, что именно у него болит: щечка, ухо или же зуб. При этом, у него оставалась подвижной только одна половина лица. Внешне это выглядело как парез лицевого нерва, однако, спустя непродолжительное время, спазм проходил и, к приезду врачей скорой помощи, уже не оставалось никаких симптомов. На следующий день Миша просыпался как ни в чем не бывало. Позже эти приступы стали регулярными.

Долгое время педиатры, лоры, неврологи и нейрохирурги не могли определить, что же происходит с ребенком. По результатам МРТ были выявлены два образования в мозге и разрушение височной кости. Доктора предполагали, что эти образования спровоцировало воспаление, которое появилось как осложнение на фоне перенесенного отита. Мише была рекомендована санация среднего уха. Однако, во время этой процедуры оказалось, что причина серьезнее. У мальчика обнаружили опухоль.

Сейчас Миша и его мама лежат в отделении онкогематологии. Результаты диагностики показали, что у мальчика редкая форма гистиоцитоза. При этом диагнозе происходит активное размножение паталогических иммунных клеток, которые проникают в соседние органы и нарушают их работу.

Доктора из НМИЦ им. Димы Рогачева согласились взять Мишу на госпитализацию. Уже в понедельник малышу нужно оказаться в федеральном медицинском центре.

«Я понимаю, что это редкий и опасный диагноз, - делится Маргарита, мама Миши. – Но, когда стало понятно, от чего и где лечить нашего сына, нам стало спокойнее. Нет ничего хуже, чем видеть, как твой малыш болеет и никто не знает, как ему помочь. Теперь, когда у нас есть диагноз - появилась надежда».

Вместе с Мишей полетит Маргарита. Стоимость авиабилетов по маршруту Новосибирск – Москва – Новосибирск 60.000 рублей. Давайте поддержим этого маленького покорителя гор и его семью? 

* В назначении платежа указывайте: "Благотворительное пожертвование для Михаила Кропотина".