Василина Дедейко

Василина Дедейко
Возраст:
Возраст:
16

Диагноз: Подопечная детской выездной паллиативной службыНЕОБХОДИМО: помощь в оплате увлажнителя для аппарата НИВЛ.

Май 2021

К сожалению, болезнь начала прогрессировать, и Василины не стало. Выражаем соболезнования семье, искренне скорбим вместе с вами!  

Январь 2019

Наша Василина уже девятиклассница. Она  хорошо учится, по-прежнему очень много читает и  каждый день общается с друзьями в соцсетях. К сожалению, выходить из дома у нее получается нечасто: Василина живет на 9-м этаже в подъезде, где лифт ходит только до восьмого этажа, да и передвигаться по улицам Новосибирска на инвалидной коляске совсем непросто.

В течении дня Василина дышит через аппарат неинвазивной вентиляции легких, который помогает ей разработать легкие и предотвратить осложнения её болезни. На сегодняшний день ей необходимо перейти от дневного пробного режима к длительной ночной вентиляции. Но при переходе стало понятно, что для использования аппарата в течение ночи просто необходим увлажнитель. Благодаря увлажнителю пазухи носоглотки будут увлажнены, это способствует большему комфорту терапии. Его отсутствие опасно образованием различных инфекций и в дальнейшем пневмонией, что очень опасно.
 
Увлажнитель для аппарата неинвазивной вентиляции легких стоит 52000 рублей. Мы очень просим откликнуться неравнодушных людей и помочь Василине снова дышать полной грудью.

То, что было:

До семи месяцев маленькая Василина была самым обычным ребенком. Она переворачивалась, ползала, сидела. Но затем родители заметили, что с дочкой что-то не так: она стала вялой и начала терять навыки. Мама и папа побежали по врачам. И уже через месяц Василине поставили страшный диагноз – спинальная амиотрофия Вернинга-Гоффмана. Это редкое генетическое заболевание, в результате которого слабеют мышцы всего тела. Больной постепенно теряет возможность двигаться и дышать. До пяти лет у Василины стоял диагноз – хроническая пневмония. А на пятый день рождения случился первый приступ гипогликемии: резко упал уровень сахара в крови, и Василину с мамой экстренно увезли на скорой. С тех пор они практически поселились в больнице, приступы повторялись практически каждый месяц. 

Сейчас Василине 14 лет. Она очень жизнерадостная девушка. Учится в восьмом классе обычной общеобразовательной школы. Правда, на домашнем обучении, потому что здание не приспособлено для учащихся на инвалидных колясках. «Дочка любит читать, лепить из глины, собирать оригами», - рассказывает мама Наталья. Василина – очень общительная девушка. У нее много друзей в социальных сетях, с которыми она общается каждый день.

Уже сейчас она размышляет о том, кем стать в будущем: «Многое хочется попробовать. Я думала о работе психолога или учителя. Но пока не могу определиться. Хорошо, что до выпуска из школы еще много времени».

Дома у Василины стоит аппарат неинвазивной вентиляции легких. Каждый день девушка дышит через него по три-четыре часа перед сном. «Если мы не подышим, то может случиться новый приступ гипогликемии. Иногда Василина с утра чувствует себя не очень хорошо: начинают трястись руки и кружиться голова. Но я отпаиваю ее сладким чаем, и все приходит в норму», - говорит мама.

Для того, чтобы разработать легкие и предотвратить осложнения, девушке нужен минимальный «набор безопасности», который должен быть у любого пациента со спинальной мышечной атрофией. Это пульсоксиметр, мешок Амбу и аспиратор. Только эта аппаратура поможет Василине полноценной жизнью и не бояться новых приступов. Также ей нужна новая маска для аппарата НИВЛ. 

 

Вернуться к списку