Михаил Поротников
Диагноз: Синдром Луи-Бар
Ноябрь 2019
Не стало Миши Поротникова. Сам мальчик и его семья так долго боролись с тяжелой болезнью, но, к сожалению, болезнь оказалась сильнее. Мы выражаем глубокие соболезнования Мишиной семье. Спасибо всем, кто все эти годы поддерживал Поротниковых.
Май 2019
Недавно Поротниковым неожиданно позвонили из «Русского поля» и предложили Мише пройти реабилитацию. Мишина мама Ирина говорит: «Отказаться от реабилитации мы не можем, так как Миша крайне в ней нуждается. Он уже практически не ходит, со школьного обучения нам пришлось перейти на домашнее, рост гранулем в легких не останавливается, поэтому очень хотелось бы, чтобы Миша съездил на реабилитацию и хотя бы немного сменил обстановку». Билеты летом традиционно дорожают: чтобы слетать в Москву и вернуться назад, Поротниковым нужно 33585 рублей. У Мишиных родителей таких денег нет, они очень рассчитывают на поддержку неравнодушных людей, которые помогут мальчику пройти такую важную реабилитацию!
Апрель 2018
Последние полтора месяца Миша с мамой провели в клинике им. Димы Рогачева.
— Мы поступили с лихорадкой, на фоне которой опухоли в легких стали разрастаться очень быстро. Врачи подобрали правильную терапию, и сейчас сын чувствует себя гораздо лучше, - рассказывает мама Ирина.
Московские медики связались с коллегами детского онкогематологического отделения в Новосибирске. Наши врачи подтвердили, что Миша сможет пройти назначенную в Москве терапию дома. Осталось только найти деньги на билеты, чтобы вернуться к семье, по которой и мама, и сын очень соскучились.
Стоимость билетов Москва-Новосибирск для Ирины и Миши - 9105 рублей.
Март 2018
К сожалению, Миша по-прежнему чувствует себя плохо - у мальчика постоянный кашель и высокая температура. С начала года он вместе с мамой лежит в пульмонологическом отделении Облбольницы. Недавно новосибирские врачи проконсультировались со специалистами из НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачева, и было принято решение о срочной госпитализации Миши в Москву. 2 билета стоят 10705 рублей. Семья Поротниковых и сотрудники БФ "Защити жизнь" снова обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям. Миша так давно и мужественно сражается с болезнью, давайте поддержим его вместе!
Декабрь 2017
Миша с мамой провели в Москве, в ФНКЦ имени Димы Рогачева, больше месяца. К сожалению, результаты КТ показали ухудшение в легких мальчика, ему сделали биопсию и по результатам биопсии назначили терапию препаратом Ацеллбия. 2 курса Мише провели в Москве, дальше он будет лечиться дома. Стоимость препарата - 10000 рублей. Давайте поможем Мише!
Октябрь 2017
Миша сейчас на контрольном обследовании в клинике им.Димы Рогачева. В ближайшее время врачи отпустят его с мамой домой. Поэтому ему очень понадобится помощь в оплате билетов — 17 535 рублей.
Январь 2017
Скоро врачи отпустят Мишку домой, а значит — снова актуальна любая помощь в покупке авиабилетов. Стоимость обратной дороги — 12 085 рублей. Родители Миши в очередной раз обратились за помощью, потому что самостоятельно им не справится.
Сентябрь 2016
Подошло время контрольной госпитализации Мишки в клинику им.Димы Рогачева. Стоимость билетов в один конец для мальчика и его мамы Ирины составляет 15 160 рублей. Мы помогаем Мише успеть вовремя на обследование и, конечно, нам и родителям парнишки никак не справится без помощи добрых и неравнодушных людей.
Еще есть хорошие новости. Со следующего года Мишка пойдет в школу, он уже готов носить портфель и внимательно слушать учителя. Ранее у него было слишком тяжелое лечение, которое не позволяло пойти в первый класс вместе со своими сверстниками. А пока наш друг ходит на спортивные тренировки, которые проводят спортсмены-волонтеры фонда. В общем, Мишка набирается сил перед школой.
Май 2016
Миша с мамой прошел обследование в ФНКЦ ДГОИ им. Д.Рогачева. Специалисты выявили у мальчика первичный иммунодефицит комбинированный и назначили ежемесячную терапию с иммуноглобулином и противомикробными средствами. Сейчас их отпускают домой, дата контрольной госпитализации в клинику назначена на июнь следующего года.
Чтобы Мишка с мамой вернулись домой, им необходима помощь в оплате авиабилетов 18 270 рублей. Давайте снова поддержим этого мужественного парня!
Ноябрь 2015
В ноябре Мише с мамой предстоит поездка в Москву. Специалисты ФНКЦ ДГОИ им. Д.Рогачева приняли решение о госпитализации мальчика в отделение иммунологии, чтобы полностью обследовать нашего маленького друга и назначить при необходимости курс лечения.
Для оплаты авиабилетов до столицы Мише с мамой Ириной необходимо 17 535 рублей. Для семейного бюджета эта сумма достаточно внушительная, именно поэтому они обратились за поддержкой. Давайте вместе поможем Мишке отправиться в Москву!
В целом Миша чувствует себя хорошо, он ходит в садик, а дома с удовольствием собирает «Лего» или другие конструкторы, уж очень ему нравится конструировать и строить. Кстати, этим летом наш друг ездил на VI Всемирные детские игры победителей, оттуда Мишка привез аж две медали за бег с поддержкой и футбол. Конечно, ему хотелось бы в следующем году вновь отправиться на игры, но до этого времени нужно пройти необходимые обследования и, если понадобится, курсы лечения, а потом набраться сил, чтобы достичь новых победных результатов!
Июль 2014
Мишку с мамой ждали в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева для проведения контрольного обследования. Стоимость авиабилетов для мальчика и мамы составляла 28 845 рублей. Сумма очень приличная для бюджета семьи, в которой ребенок проходит длительное лечение.
Миша постепенно восстанавливается. Несмотря на то, что летом многих детей буквально не загонишь с улицы, Мишка в основном играет в прятки с сестренкой дома.
Май 2014
Миша прошел жизненно важный курс лечения в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Для того, чтобы ему с мамой вернуться домой в Новосибирск, нужно было оплатить авиабилеты, стоимость которых составила 11 111 рублей. И, кстати, Мишке, чтобы набраться сил, очень нужна белковая пища.
То, что было:
Миша Поротников с самого рождения был болезненным мальчиком, но по-настоящему родители начали волноваться, когда сын в год и три месяца пошел сам. Мама Мишутки Ирина, воспитатель в детском садике, сразу заметила, что походка сына не типична для малышей его возраста — казалось, что движение причиняло ему боль.
Ирина сразу же обратилась ко всевозможным специалистам, в том числе и к неврологу, но поставить точный диагноз врачи тогда не смогли. Через 3 месяца Миша попал в НИИТО, где ему поставили диагноз — нейрофиброматоз, и рекомендовали родителям каждый год проходить магнитно-резонансную томографию, чтобы отслеживать состояние здоровья малыша. Очередное обследование мальчик прошел в июле 2011 года. Результаты шокировали всех. Кроме нейрофиброматоза, у Миши обнаружили двухсантиметровую опухоль головного мозга.
1 августа 2011 года малышу провели операцию по удалению опухоли. Оперция прошла успешно, к мальчику вернулась возможность безболезненно ходить. Но лечение на этом не закончилось. Биопсия ткани опухоли, взятой во время операции, подтвердила ее злокачественный характер — это была медуллобластома левого полушария мозжечка. Совместным консилиумом новосибирских и московских врачей мальчику была назначена химиотерапия, но после прохождения нескольких курсов Миша попал в реанимацию с сильным носовым кровотечением. После этого врачи отменили химиотерапию, чтобы не навредить Мише. Уже почти год Миша в ремиссии, но МРТ остается важной процедурой в жизни ребенка — именно томография в случае чего может показать изменения в состоянии Миши.
Неравнодушные люди уже несколько раз помогали Мише пройти эту дорогостоящую, но совершенно необходимую процедуру, а мальчик уже так привык к ней, что сам залазит в томограф, а потом смеется над получившимися снимками. Сейчас Мише необходимо провести очередную МРТ. Поротниковым тяжело самим оплачивать регулярные обследования: магнитно-резонансная томография головного и спинного мозга с контрастом и анестезией в томографическом центре Академгородка стоит 16 900 рублей — слишком много, учитывая, что Ирина не работает (воспитывает Мишу и его маленькую сестренку).
Мишка очень общительный ребенок, его даже пробовали отдать в детский садик, но там он часто болел, поэтому из садика Мишу забрали. Миша и дома не унывает: учит математику вместе с мамой, делает картинки из ниток и клея, любит веселить годовалую сестру и обожает, когда она хохочет. Еще Михаил освоил двухколесный велосипед и ждет не дождется, пока снег, наконец-то, растает, и можно будет гонять на нем по двору.