Ира Ирдуганова

Диагноз: Остеопетроз (онкологическая опухоль костной ткани, вызванная генными мутациями)

До четырёх месяцев Ирочка росла, как казалось её маме Елене, абсолютно здоровым ребенком. Елену настораживала только одно: у Иры долгое время не затягивался родничок. Мама Иры решила обратиться к врачу. В поликлинике Елену успокоили, сказав, что родничок у девочки со временем затянется. В ходе осмотра выяснилось, что у малышки увеличена печень и селезенка. У Иры взяли анализы, которые не выявили никаких заболеваний. Несмотря на это, Елена решила обратиться в Новосибирскую областную клиническую больницу, чтобы убедиться окончательно, что с её дочерью всё в порядке.
2 ноября 2009 года Елена привезла Ирочку в Новосибирскую областную клиническую больницу. Ребенка госпитализировали для проведения полного обследования. В ходе диагностики у Иры обнаружили физиологическую узость носовых ходов, анемию средней степени, рахит I-II стадии и приобретённую гипотрофию I-II степени.
16 ноября Елену с дочерью направили в детское онкогематологическое отделение МУЗ НЦРБ, где у Иры взяли пункцию.
Елена хотела выяснить, что происходит с её младшей дочерью. Она интуитивно чувствовала, что с Ирочкой что-то не то, ведь её старшая дочь, четырехлетняя Даша, росла и развивалась совсем по-другому….
Результаты анализа периферической крови костного мозга не выявили никаких отклонений у Иры.
Елена с дочерью вернулись в Новосибирскую областную больницу, а спустя неделю вновь поступили в онкогематологическое отделение. Повторный анализ подтвердил наличие раковых клеток. Иру госпитализировали. Елена была вынуждена оставить старшую дочь со своей мамой Ольгой Александровной, чтобы ухаживать за Ирочкой. Ире поставили диагноз — хронический миелолейкоз. Начался курс лечения препаратом ГЛИВЕК.
Перед началом лечения Ира начинала ходить в ходунках. Елена радовалась успехам дочери. Но когда начался курс лечения, Ира перестала ходить. Она могла только сидеть и лежать. Малышка не могла набрать вес. «Максимальный Ирин вес — 6,5-7 килограмм. Если она набирает 7 килограмм, это счастье для меня», — говорит Елена.
К сожалению, по прошествии нескольких месяцев лечения, улучшения у Иришки не произошло. Болезнь не поддавалась лечению. Малышку были вынуждены направить в  Москву в РДКБ для уточнения диагноза.
После многочисленных анализов и обследований диагноз, наконец-то, был поставлен — у Ирочки обнаружили «мраморную болезнь» — врождённый остеопетроз) — редкое наследственное заболевание, проявляющееся диффузным уплотнением костей скелета, ломкостью костей, недостаточностью костномозгового кроветворения. Остро стал вопрос о трансплантации костного мозга девочке. Был найден подходящий донор, в этом помог фонд «Подари жизнь». Для операция по пересадке будет выделена квота. А вот дополнительные лекарства, предметы медицинского назначения и питание Елене придется покупать за свой счет. На это потребуется, как минимум, 50 000 рублей.
Две недели назад у Елены случилось еще одно несчастье — полностью сгорел частный дом, где она проживала с двумя дочерьми. Теперь Елена с Иришкой  и 4-х годовалой Дашей живут в доме её мамы Ольги Александровны. Родственники помогают, чем могут. До рождения Иры Лена была кассиром в супермаркете, сейчас она не работает. С мужем она в разводе. Елене помогает мама Ольга Александровна, которая работает поваром в детском саду.
Иришка жизнерадостный и активный ребенок, она любит общество. Ирочка всегда улыбается, когда слышит, что речь заходит о ней. Девочке нравится фотографироваться, рассматривать картинки в детских книжках, слушать музыку. «Дочери в июне исполнился годик. Ира только начинает разговаривать. У нее уже формируется свой характер. Дочка любит быть в центре внимания. Если, к примеру, в нашу палату заходит медсестра и сначала подходит к другому ребенку, Ира может обидеться, отвернуться и в течение дня никак не реагировать на слова и действия медсестры. Со старшей сестренкой Ира отлично ладит. Только иногда, когда мы между курсами лечения приезжаем домой, и Ира видит, что бабушка берёт на руки Дашу, Ира начинает капризничать и требовать к себе внимания», — рассказывает Елена.
Елена волнуется перед поездкой в РДКБ, она надеется, что трансплантация пройдет хорошо — ведь это очень сложная процедура, но она необходима её девочке. Елена верит, что её малышка непременно победит болезнь.
Мама малышки и сотрудники фонда  благодарны всем, кто оказал помощь.