Недавно мамы наших подопечных поделились с сотрудниками фонда своей болью. Они рассказали о том, что в последнее время многие из них столкнулись с устойчивым ощущением, что долгожданного «света в конце туннеля» — нет. Ведь когда ты месяцами находишься с ребенком в стенах онкогематологии, когда видишь, что не все дети выходят из болезни победителями — это сильно бьет и по эмоциональному состоянию, и по вере в то, что страшный диагноз можно победить.
Инна, мама Таисии Касторных, вдохновившись историями о бывших подопечных фонда, которые впоследствии стали волонтерами, предложила нам отличную идею - организовать встречу с семьями, где дети победили диагноз.
Конечно, мы поддержали эту инициативу. Ведь никто не сможет поднять боевой дух в отделении лучше, чем это сделают ребята, которые уже вылечились и вышли в стойкую ремиссию и, конечно же, их мамы, которые прошли этот путь вместе со своими детьми.
И вчера вечером в игровой комнате состоялась встреча с «выпускниками».
К приходу гостей мамы готовились основательно: пекли пироги, накрывали на стол и думали над вопросами, которые они хотели бы задать тем, кто тоже столкнулся с такими же испытаниями.
В назначенный час за столом был настоящий аншлаг.
В этот вечер здесь рассуждали о многом: о том, как справляться со страхом рецидива, о сложностях, связанных с возвращением в социум, о запретах, диетах и ограничениях, которые накладывает диагноз.
Очень ценно, что своими откровениями, переживаниями и чувствами решились поделиться и подростки. Никого не оставила равнодушным история Риты Барышниковой, которая победила саркому, но, к сожалению, эта победа далась ей дорогой ценой. Девушке ампутировали ногу. Рита рассказала о жизни с протезом и дала понять, что после ампутации жизнь продолжается. Эта позитивная красотка поделилась мнением о том, что отсутствие конечности перестает быть недостатком, когда ты превращаешь этот досадный факт в свою «визитную карточку» и беспроигрышный повод для самоиронии.
«У нас дома есть такой прикол, - делится Рита. – Когда мама просит меня куда-то сходить, я отвечаю: «Да без проблем, я быстро, у меня одна нога здесь, другая – там». Почему-то каждый раз смешно от этой шутки».
Но Тамаре, маме Риты, пока еще тяжело даются воспоминания о том, как ей было сложно подобрать слова, чтобы сообщить дочери о том, что больную ножку, все же, придется удалить.
Всем было интересно услышать историю Ксюши Болотиной, которая выписалась из больницы накануне выпускного бала. Девушка и ее мама поделились дельными лайфхаками о том, как сделать праздничную прическу, когда волос на голове практически нет, и что делать, если хочется надеть каблуки, но они под строгим запретом после лечения саркомы.
Встреча продолжалась более трех часов. Мамы наших подопечных даже решили пропустить больничный ужин, чтобы не прерывать теплое общение.
Каждый смог задать «выпускникам» те важные вопросы, которые долгое время не давали покоя. Очевидно, что вчерашний вечер зарядил наших подопечных энергией и силами, которые помогут им уверенно проходить это сложное испытание.
Гости встречи отметили, что и им тоже эта встреча была необходима. «Для всех нас было важно поделиться с кем-то своими непростыми историями, - отметила Ольга, мама Ксюши. – Лечение от рака – это долгий и очень тяжелый период нашей жизни. И о нем сложно молчать. Но «за периметром» отделения тема онкологии табуирована. Многие не хотят об этом слышать, боятся таких разговоров и стараются скорее перевести тему. А сегодня мы встретились с теми, для кого наш опыт представляет огромную ценность и смогли вдоволь наговориться на тему, которая для нас очень значима».
Мы хотим поблагодарить всех, кто нашел время и желание, чтобы приехать в этот вечер в отделение: Ксюшу и Ольгу Болотиных, Яну Долгову, Риту Барышникову и ее маму Тамару, Полину Попову и Екатерину, маму Тимофея Петрунина.
Отдельная благодарность за организацию встречи Ксюше Болотиной, которая взяла на себя огромную часть всех организационных вопросов. Еще мы благодарим Тимофея Большакова и его маму Елену, которые задокументировали эту встречу на видео.
И, конечно же, благодарим наших крутых волонтеров Аню Потапову и Александра Алехина, которые все три часа занимали малышей веселыми играми, чтобы их мамы смогли присоединиться к беседе.
Мы даже не сомневаемся, что такие встречи теперь будут регулярными. И если среди наших бывших подопечных есть те, кто хотел бы в следующий раз прийти в отделение в качестве гостя – обязательно сообщите нам об этом.