Шестилетняя Кристина Чирко вместе с мамой почти 2 месяца пробыла в Ояше - на реабилитации. Совсем недавно они вернулись домой, где их с нетерпением ждали папа и сестры.И семья девочки, и сотрудники нашего фонда очень довольны результатами.
5 ноября в 10.00 часов сразу на двух театральных площадках Новосибирска состоится Всероссийский конкурс-фестиваль театра и кино «GREEN FEST»:
24 и 25 октября в Москве проходит Образовательный Паллиативный Форум - IV Конференция с международным участием "Развитие паллиативной помощи взрослым и детям". Среди участников Форума - эксперты международного уровня.
С 9 по 11 ноября в пансионате "Лесная сказка" пройдут очередные "Семейные выходные" для юных подопечных фонда, их родителей, братьев и сестер, которые мужественно боролись с детским раком. Казалось бы, это обычные семьи, но нет! Они вновь должны учиться жить без капельниц, химиотерапии и долгих дней в больничных стенах. Этот реабилитационный проект помогает сделать новый шаг в жизни.
Ученики 13 классов начальной школы лицея № 130 приняли участие в благотворительной акции «Книжка-игрушка». Идея акции очень проста: дети приносят в школу книги и игрушки, из которых они «выросли».
После почти трех месяцев обследования Дарине Леонтьевой был поставлен диагноз - начальная стадия фиброза легких, вследствие осложнения после трансплантации костного мозга. К счастью, в Даринином случае можно обойтись без операции, девочке назначена терапия, которую решено проводить в Индии, в клинике Фортис.
Недавно Ксюша Кононевич вернулась из Москвы, с плановой консультации в РОНЦ им. Н.Н. Блохина, которую она проходит каждые 4 месяца. Московские специалисты очень довольны состоянием девочки, как они пишут: «Данных за опухоль не выявлено». Правда, пока ей разрешенотолько индивидуальное обучение, и к первокласснице Ксюше 4 раза в неделю ходит учительница. Она очень хвалит девочку – Ксюша молодец, учится с удовольствием и получает хорошие оценки. После последнего блока химии Ксюша очень похудела, но сейчас аппетит вернулся, на радость маме и бабушке. В общем, все хорошо!
В пятницу, 12 октября, прошла октябрьская «Школа для родителей паллиативного пациента». Это мероприятие БФ «Защити жизнь» проводит в рамках проекта «Жить дома!», на реализацию которого получен Президентский грант. На этот раз «Школа для родителей» прошла с привлечением аппарата Уполномоченного по правам ребенка Новосибирской области. Родителям 14 наших подопечных рассказали о правах паллиативных детей, о механизмах взаимодействия с исполнительными органами, о том, как в случае необходимости обратиться к Уполномоченному по правам ребенка. Как отмечают родители, школа была очень полезной и информативной.
У Стёпы тяжелое прогрессирующее заболевание - СМА. В городе, к сожалению, у родителей не каждый день получается гулять с ним на улице. Поэтому в самом начале лета, с наступлением тепла семья мальчика переехала на дачу.
Дарина вместе с мамой по-прежнему находится в Индии, в городе Ченнаи, где специалисты из клиники Фортис пытаются поставить ей диагноз. Им продлили визу, т.к. быстро обследование провести не получилось. Врачи последовательно исключили дискератоз, фиброз, фистулу в легких, проблемы с печенью. Они все больше склоняются к тому, что у Дарины все-таки РТПХ, то есть реакция « трансплантант против хозяина». Обычно она возникает вскоре после трансплантации костного мозга, но у Дарины, как вы уже поняли, случай совсем не типичный.
На портале ДоброMail.Ru запущен новый проект в поддержку наших подопечных - Накормить особых малышей.
53150 рублей собрали в минувшую субботу на благотворительной ярмарке "От сердца к сердцу" учащиеся и учителя МКОУ "Краснояровская СОШ № 30" и жители поселка Красный Яр. Эта ярмарка проводится на территории школы уже в 5-й раз, и вновь все вырученные средства направлены на помощь подопечным нашего фонда. В этом году краснояровцы помогут 10-летней Дарине Леонтьевой, которая проходит диагностику в Индии.
В минувшую субботу в Центре искусств на Сведлова,13 прошел благотворительный концерт "Сказка о дожде". Музыканты и артисты подарили зрителям яркие впечатления и прекрасное настроение.
Акция «Дети вместо цветов» проходит в Новосибирске уже несколько лет. Она заключается в том, чтобы подарить учителю вместо нескольких десятков букетов один, а деньги, не потраченные на остальные цветы, перечислить на благотворительность. Количество участников акции растет каждый год. В этот раз учителя и ученики четырех новосибирских школ собрали в поддержку подопечных нашего фонда 124140 рублей. Эти деньги пойдут на лечение и диагностику детей с онкологическими заболеваниями.
В субботу, 15 сентября, мы приглашаем вас на благотворительное представление, которое устраивают друзья БФ «Защити жизнь». Вас ждет музыкальный концерт «Сказка о дожде» по тексту Беллы Ахмадулиной, с диалогами, детским хором и оркестром и звездными участниками. Организовала всё это Zhanna Sorokina – давний друг и волонтёр нашего фонда. Начало концерта в 18-30, он пройдет в Центре искусств на Свердлова, 13.
Артем вместе с мамой Аленой недавно вернулся из Москвы, с планового обследования в РОНЦ им. Блохина. Алена рассказывает: «По обследованию у Артёма все хорошо. Один очаг всё же сохраняется,но новых нет, и это хорошо!
Почти месяц назад команда наших юных спортсменов и их родители вернулись с Всемирных Детских Игр победителей, но мамы и папы подопечных продолжают делиться с нами своими эмоциями и впечатлениями. Нам написали Екатерина, мама Ярослава Гассана, и Александр, папа Максима Андронова:
Мама Дарины Александра написала в наш фонд: «Коротко о нашей поездке в Фортис на диагностику. С ребёнком на кислородном концентраторе мне, как маме, было лететь очень тревожно, даже страшно. Но благодаря неоценимой помощи и поддержке доктора от фонда «Защити жизнь» дорога в Индию прошла спокойно. Самочувствие Дарины было хорошим. Настроение тоже было на высоте, так как мы, после 9 месяцев ожидания медицинской помощи, наконец-то летели в госпиталь, в котором делают трансплантацию легких детям и уж точно должны разобраться и поставить диагноз Дарине.
Ваня провел в столице почти 2 недели. В РДКБ он прошел плановую консультацию и обследование, и врачи очень довольны результатами: Ваню отпускают домой на целый год! Вот что написала нам его мама Оксана: «Ура! В этом году идем в школу, нам разрешили, отпустили до следующего лета».
Мы снова приглашаем вас присоединиться к акции «Дети помогают детям», которая пройдет 1 сентября. Идею вместо нескольких десятков букетов дарить учителю один, а деньги, не потраченные на остальные цветы, перечислять на благотворительность, придумала в 2014 году преподаватель одного из московских лицеев Ася Штейн. Акция нашла отклик во многих российских городах, количество участников растет каждый год.
